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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados presenta sus servicios de información y orientación online

Fotografía de las manos de un hombre sujetando una tableta electrónica a través de la cual habla con otro hombre con bata blanca. Sobre ella, arriba a la izquierda el logo de AERyOH y en el margen izquierdo a una altura centrada escrito sobre recuadros azules: "servicio de atención y orientación online"

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados presenta sus servicios de información y orientación online

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados-AERyOH

Los servicios que ofrecen están dirigidos a familiares, cuidadores y afectados por ER entre los que se encuentran los dirigidos hacia una atención socio-laboral, jurídico-administrativa y psicológica.

La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) cuenta con un programa de servicios de información y asesoramiento online disponible para aquellas personas involucradas en el cuidado de pacientes con patologías poco frecuentes y los propios afectados por estas.

Conoce las distintas ramas en las que la entidad brinda estos servicios:

  • Asesoramiento en atención socio-laboral:

Está relacionado con la formación e inserción laboral de afectados por enfermedades raras y derechos laborales de los familiares y cuidadores de los enfermos. Uno de los objetivos que se pretende con este servicio es, realizar un análisis y una reflexión de aquellos intereses profesionales y capacidades, que sirvan para enfocar un itinerario socio-laboral de forma inicial.

Se realizará de forma conjunta una reflexión para conocer en el momento vital que se encuentra, para intentar visualizar su área de interés laboral. Por otro lado, se favorecerá́ la formación e inserción laboral de afectados, desde el asesoramiento e intermediación laboral, acercando a los afectados recursos formativo/socio-laborales de su zona, así́ como, el asesoramiento de sus derechos laborales, con los que promover la accesibilidad a recursos laborales que faciliten su plena inclusión laboral, desde el respeto a la diversidad y sus derechos.

También se asesorará a familiares y cuidadores de afectados de los derechos laborales que estos tienen. Se puede acceder a esta atención de forma telemática, telefónica y en los casos en los que sea posible, de forma presencial.

  • Asesoramiento en atención juridico-administrativa:

Dirigido hacia el derecho laboral, la seguridad social y el derecho administrativo, su principal objetivo es garantizar que se respetan nuestros derechos como pacientes y los de los familiares y/o cuidadores de los afectados. Nuestros profesionales pueden asesorarle en las siguientes materias:

  • En materia de derecho administrativo:
    • Reconocimiento o revisión de grado de discapacidad o dependencia
    • Derivaciones hospitalarias a centros de referencia.
    • Acceso a medicamentos.
    • Segunda opinión médica.
    • Reclamaciones.
    • Asesoramiento sobre derecho sanitario.

 

  • Sobre Derecho Laboral y Seguridad Social:
    • Reconocimiento de incapacidad laboral.
    • Prestaciones contributivas o no de la seguridad social.
    • Prestación económica por hijo a cargo con enfermedad grave.
    • Jubilación anticipada para personas con discapacidad.
    • Adaptación y/o cambio de puesto de trabajo.
    • Reducción de jornada laboral.

 

  • Asesoramiento y atención psicológica:

En el Servicio de Asesoramiento y Atención Psicológica Online se ofrece acompañamiento, ayuda y apoyo a enfermos y familiares de afectados por enfermedades raras, que están pasando por momentos difíciles como el momento del diagnóstico, la incertidumbre y miedos a la enfermedad, los problemas de la adolescencia, las dificultades cotidianas y aquellos problemas emocionales relacionados o causados por la enfermedad que precisan de un profesional, comprensión y ayuda. Así se favorece adquirir estrategias y habilidades que permitan afrontarlas de una manera más saludable y que mejore su bienestar emocional y social.

Al ser una modalidad online, se ofrecerá apoyo y acompañamiento de forma rápida, flexible e inmediata, desde una plataforma digital, que garantizará la confidencialidad del usuario, cumpliendo rigurosamente con la protección de datos digitales. Esta plataforma nos permite atender a personas de cualquier parte de España, acompañar desde la distancia, pero con la calidez de estar en su hogar, evitando desplazamientos y pudiendo compaginar con las responsabilidades cotidianas.

Mediante él, la asociación persigue, desde una forma flexible y abierta, atender los problemas de estas personas, comprenderlas y ayudarlas a buscar soluciones que puedan dar respuestas a sus problemas.

Se ofrecerá esta atención en sesiones de 25-30 minutos, se evaluará su demanda/problema; así como una valoración inicial de su situación personal a través de entrevistas y cuestionarios estandarizados con el objeto de conocer el estado de su salud mental.

En aquellos casos en los que se identifique la necesidad de una terapia psicológica o psicoterapia intensiva, o que precise otro tipo de soportes educativos, se le informará y se realizarán las derivaciones oportunas a recursos cercanos a su hogar de residencia, donde recibir la atención especializada más adecuada a sus necesidades.

 

¿Quieres asesoramiento de este tipo? ¡No dudes en acudir a la PÁGINA WEB de AERyOH para apuntarte a cualquiera de ellos!

 

Fuente: AERyOH

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