La Asociación Española del Síndrome de Rett celebra su Encuentro Anual de Familias en Madrid
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española del Síndrome de Rett
La Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) ha celebrado este fin de semana, del
3 al 5 de octubre, su Encuentro Anual de Familias Rett 2025 en el Hotel Ilunion Atrium de Madrid, el evento ha reunido a más de 40 familias de personas Rett llegadas desde distintos puntos de España.
Durante tres jornadas, las familias han participado en espacios de diálogo con profesionales sanitarios y representantes políticos y encuentros de convivencia y conexión.
Inauguración institucional
La jornada central del sábado 4 de octubre contó con la presencia de diversas autoridades políticas, personalidades del ámbito sanitario y asociativo.
El presidente de la AESR, Fernando Zurita, fue el encargado de abrir el acto con unas palabras de bienvenida y agradecimiento a las familias, ponentes y colaboradores.
A continuación, intervino Doña Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien inauguró oficialmente el encuentro destacando la importancia de avanzar en una atención más cercana, coordinada y sensible a las necesidades de las personas con síndrome de Rett y sus familias.
El acto institucional contó también con la asistencia de Doña Susana Pérez Quislant, presidenta de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid.
El programa formativo incluyó una mesa redonda de gran valor divulgativo con la participación de la Dra. Elena González-Alguacil y el Dr. Víctor Soto, ambos neuropediatras y co-coordinadores de la Consulta Multidisciplinar del Síndrome de Rett del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Durante la sesión, las familias tuvieron también la oportunidad de plantear preguntas y compartir experiencias.
La jornada de la mañana concluyó con la clausura institucional a cargo de Doña Mónica Rodríguez García, secretaria de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), quien subrayó el valor del trabajo en red y la colaboración entre entidades para fortalecer la investigación y la atención integral a las familias.
En ambas jornadas, el encuentro contó con la presencia de personal voluntario que acompañó a las personas con síndrome de Rett y facilitó así el desarrollo de todas las actividades programadas. Este equipo estuvo formado por voluntariado de la Facultad de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid, estudiantes de la Universidad Francisco de Vitoria y voluntarios de Iberdrola, cuya implicación y sensibilidad resultaron fundamentales para el buen transcurso del evento.
Conexión y ocio para las familias Rett
Durante la tarde, las familias y personas Rett, participaron en una almuerzo y actividad de ocio inclusivo en el Espacio Mentema (Boadilla del Monte).
Colaboración internacional y cierre del encuentro
El domingo 5 de octubre, la jornada se centró en el acompañamiento emocional y el intercambio de experiencias. Las familias participaron en una charla distendida con la psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez.
Además, el encuentro contó con la participación especial de la Fundación Rett Ecuador, representada por su presidenta, Estéfani Espín, cuya presencia supuso una valiosa oportunidad para establecer sinergias y explorar vías de colaboración entre ambas entidades.
Un espacio para compartir y visibilizar el síndrome Rett.
El Encuentro de Familias Rett 2025 ha sido, un año más, una oportunidad única para visibilizar el síndrome de Rett y fortalecer la conexión entre las familias Rett.
