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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de esta patología

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La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de esta patología

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar-ANHP

Nota de prensa | Fuente: Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una afección grave y progresiva que pone en peligro la vida de los pulmones y el corazón. La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) se siente muy orgullosa de este evento, ya que fue la anfitriona y organizadora de la primera celebración del Día Mundial de la HP, que tuvo lugar en España en el año 2012.

La Hipertensión Pulmonar (HP) es una patología que se caracteriza por el aumento de las presiones arteriales pulmonares que comunican el corazón con los pulmones, provocando un sobreesfuerzo cardíaco, que sin el tratamiento adecuado puede llevar a un fallo cardíaco y, por tanto, ser mortal.

La detección precoz es fundamental para el buen pronóstico de la enfermedad. En la actualidad el tiempo medio de diagnóstico de la HP se encuentra entre 1,5-2 años. La sintomatología de la enfermedad complica la detección al ser síntomas comunes a otras patologías: Disnea, Fatiga, Cansancio, Palpitaciones, Edemas, Dolor torácico, mareos y en casos más avanzados, síncopes.

La incidencia de la HP es el doble en mujeres que en hombres y la edad media de diagnóstico se encuentra en la franja de los 30 a 50 años. Pero la Hipertensión Pulmonar es una enfermedad que puede afectar tanto a hombres como mujeres, y a todas las edades.

La Hipertensión Pulmonar tiene 5 grupos de clasificación en función de su origen. No todos los tipos de HP son considerados como enfermedades raras, las que tienen una baja prevalencia (1.5 casos por 100.000 habitantes y año y la incidencia de 0.3 nuevos casos diagnosticados por cada 100.000 habitantes y año) son:

  • Hipertensión Arterial Pulmonar,
  • Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica
  • Hipertensión Pulmonar de origen multifactorial.

El Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP) incluye a 4.424 pacientes con hipertensión arterial pulmonar de toda España (a octubre de 2021), incluyendo a una media de 291 pacientes por año.

De los datos aportados por la REHAP, del total de las personas con HAP, el 70% es de origen idiopático (desconocido), el 30% de origen tromboembólica. El 6,5% de las personas con HAP idiopático tienen más de una etiología: el 30% idiopática o hereditaria, el 22% por conectivopatías, el 24% por cardiopatía congénita, el 10% por hipertensión portal, el 6% por infección VIH, el 5% por enfermedad venooclusiva pulmonar, EL 3% derivado de fármacos o toxinas y el 7% de otras etiologías.

En el Registro Español de Hipertensión Pulmonar Pediátrico (REHIPED) incluyen a 491 niños diagnosticados en España, con una incidencia en población pediátrica de 4 casos por millón de habitantes al año, con una prevalencia de 20 casos por millón de habitantes. De los datos aportados por la REHIPED, del total de niños registrados en España con hipertensión pulmonar. El 61% de los menores están diagnosticado de hipertensión arterial pulmonar (HAP), el 9,5% por cardiopatía izquierda, el 22% por enfermedades respiratorias, el 0,8% de origen tromboembólico y el 6,5% de otras etiologías.

El 5 de mayo de cada año, las organizaciones y grupos de HP de todo el mundo participan en una gran cantidad de actividades para mostrar su apoyo y ayudar a mejorar la vida de las personas con HP. La fecha del Día Mundial fue elegida al ser el día en el que falleció el primer niño con hipertensión pulmonar por el Síndrome del aceite de colza.

En el año 2023 la ANHP pone en marcha la Campaña “HIPERsensibilízate, somos Hipertensión Pulmonar” del 1 de mayo al 1 de junio en la que se incluyen diferentes actividades, en formato online, con el objetivo de concienciar a la sociedad en general sobre la hipertensión pulmonar

  • 2 de mayo, Cupón de la ONCE conmemorativo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
  • El 5 de mayo Jornada por el Día Mundial en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza
  • Taller de ejercicio respiratorio de 3 sesiones, jueves cada quince días: 4, 18 de mayo y 1 de junio en formato online.
  • El 11 de mayo, Taller psicoeducativo para pacientes con hipertensión pulmonar y sus familiares.
  • El 24 de mayo, desayuno ANHP “Encuentros que Hiperconectan” en formato virtual.
  • Iluminación monumentos el 5 de mayo de:
    •  La fuente de Neptuno en Madrid
    • Estadio San Mamés del Athletic Club de Bilbao (Bilbao)
    • Los 4 postes de Ávila
    • La Casa de la Cultura de Gandía (Valencia), iluminación y pancarta de la campaña en la fachada
    •  El Ayuntamiento de Lorqui (Murcia)
    • La fuente de la Plaza de España y de la plaza de D. Juan de Austria de Sevilla
    • Palacio de Aljaferia de Zaragoza
    • Ayuntamiento de la ciudad de Santander
    • Ayuntamiento de El Espinal (Navarra)
    • Ayuntamientos de Otañes y Castro Urdiales (Cantabria)

Y a través de nuestras redes sociales sensibilizaremos a la población sobre esta patología junto al resto de entidades procedentes de todo el mundo de hipertensión pulmonar con materiales informativos y los siguientes hashtags: #SeguimosLuchando #InhalaEsperanza #InhalaValentía #VenzamosHP #Ponletumejorsonrisa #FilosofíadePHantasticals #PuraEsperanza#LaPacienciaCura #WorldPHDay2023 #DíaMundialHP2023 #HablemosHP #UnAlientoPorHP #hipertensiónpulmonar #LuzAzul #enfermedadrara #Concienciación #WPHD #IniciativaGlobalHipertensiónPulmonar #PHAEurope

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