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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Nicolaides Baraitser celebra su I Carrera Solidaria, ¿Te apuntas?

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La Asociación Nicolaides Baraitser celebra su I Carrera Solidaria, ¿Te apuntas?

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Nicolaides-Baraitser-

La Asociación Nicolaides Baraitser en España organiza la primera carrera virtual para todos los padres, así como familiares, amigos y todas las personas que deseen participar. Esta pionera carrera tiene como objetivo promover las actividades deportivas inclusivas, esta vez a través de una aplicación para smartphones</p><p>
Toda la recaudación será destinada a promover la investigación del síndrome y mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños</p><p>
Tú decides cuándo y dónde. Puedes realizar tu carrera desde el sábado 21 de noviembre hasta el lunes 23 de noviembre-"
Tienes la posibilidad de hacer la prueba andando o corriendo. El único objetivo es finalizar la distancia que hayas elegido</p><p>
• Niños: hasta 1.000 metros</p><p>
• Adultos (de 16 años en adelante): 1, 2 y 5 kilómetros</p><p>
• Apoyo solidario 1m ¿Cómo se realiza la carrera?"
Descarga la aplicación en el móvil:"
1. App Store: <a href="https://apps.apple.com/es/app/rockthesport-virtual/id1528308279">https:…. Play Store: <a href="https://play.google.com/store/apps/details?id=com.rockthesport.virtualr…. Una vez te hayas inscrito, recibirás un correo electrónico con la confirmación de tu registro y un localizador.4. Introduce el localizador en la aplicación para poder acceder a la misma.5. Entrena y registra tus entrenos en la propia aplicación. Puedes entrenar desde el día de la inscripción hasta el jueves 21 de noviembre"
Conoce más sobre el Síndrome Nicolaides Baraitser"
Es una condición que se distingue principalmente porque los pacientes afectados presentan una morfología facial característica, anomalías en la parte distal de las extremidades, cabello escaso, voz ausente o limitada y retraso psicomotor. Fue descrito por primera vez en 1993 por la Neuróloga Paola Nicalides y el genetista Michael Baraitser, se conoce poco más de 150 casos identificados en el mundo</p><p>
Última actualización 03/10/2020"
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