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Federación española de enfermedades raras

La Asociación Nicolaides Baraitser celebra su III Jornada familiar

Cartel de difusión

La Asociación Nicolaides Baraitser celebra su III Jornada familiar

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Asociación Nicolaides-Baraitser-

El sábado 13 y el domingo 14 de abril tienes una cita con la Asociación Nicolaides Baraitser. La entidad ha organizado la celebración de la III Jornada familiar para personas que conviven con el síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS). 

Sábado 13 de abril: 10:00 a 20:00 horas

Domingo 14 de abril: hasta las 13:30 horas

El objetivo de esta jornada es facilitar un espacio de encuentro en el que los pacientes y sus familiares puedan conocerse y compartir sus experiencias, así como profundizar en el estudio de un síndrome tan poco conocido como este, cuyo número de casos en España solo asciende a 22 confirmados. De tal manera, mantener una unión y contacto entre los miembros es esencial para poder compartir información que pueda servir para  mejorar la calidad de vida de estas personas. 

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