La asociación Síndrome de Turner Madrid celebra los logros alcanzados y agradece el apoyo recibido
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Síndrome de Turner Madrid
- Formalización de la Federación Española Síndrome de Turner de apoyo a las afectadas por esta enfermedad rara.
- Implementación, por primera vez en Madrid, de evaluaciones neuropsicológicas y grupos terapéuticos para niñas y mujeres diagnosticadas.
- Iluminación de la fuente de Cibeles y otros monumentos emblemáticos en diversas comunidades autónomas
- Un año más, las asociaciones Turner de España (Andalucía, Cataluña, Castilla y León y Madrid) conmemorarán el Día Internacional del Síndrome de Turner, que tendrá lugar el próximo 28 de agosto, con la iluminación de monumentos emblemáticos en varias comunidades autónomas. Entre los principales logros de este año destacan, a nivel nacional, la constitución de la Federación Española Síndrome de Turner (FESTURNER) y la puesta en marcha, en Madrid, de evaluaciones neuropsicológicas, grupos terapéuticos y becas para terapias dirigidas a niñas y mujeres afectadas por este síndrome. "Desde la Asociación Síndrome de Turner Madrid, queremos expresar nuestro profundo agradecimiento por el apoyo recibido este año. Gracias a ello, hemos podido dar un paso significativo en la atención y el acompañamiento a las niñas y mujeres afectadas, así como a sus familias. Además, celebramos la creación de la Federación Española de Síndrome de Turner, que une a nuestras cuatro asociaciones y abre la posibilidad de que otras comunidades autónomas se sumen a esta iniciativa. La Federación permitirá un mejor acceso a información esencial, como la importancia del diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el seguimiento médico especializado", ha destacado Leticia Mariátegui Valdés, presidenta de la Asociación Síndrome de Turner Madrid.
Como parte de la celebración, el próximo jueves 28 de agosto, a las 21:00 h., la madrileña fuente de Cibeles se iluminará de color fucsia. Las familias y diagnosticadas de la asociación madrileña se reunirán a partir de las 20:30 h. para participar en actividades conmemorativas. Asimismo, en otras comunidades autónomas se iluminarán monumentos destacados en solidaridad con las afectadas. La recién creada Federación Española Síndrome de Turner tiene como objetivo ampliar el alcance nacional del trabajo realizado por las asociaciones autonómicas, ofreciendo apoyo integral a las diagnosticadas y sus familias. Tras la formalización del acta fundacional y la aprobación de los estatutos, FESTURNER se encuentra en proceso de diseño de sus primeras actividades y líneas estratégicas.
Entre los logros y actividades que está realizando este año 2025 la Asociación Turner Madrid, que cuenta de manera permanente con el apoyo de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), y también ha contado este año con el apoyo del Instituto Propatiens, destacan:
1.Proyectos clave
- Evaluaciones neuropsicológicas: en colaboración con la Unidad Clínica de Psicología de la Universidad de Comillas (UNINPSI), se han realizado evaluaciones a niñas y mujeres diagnosticadas, con el objetivo de avanzar en la investigación sobre el síndrome. Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de FEDER y donaciones particulares.
- Grupos terapéuticos: entre febrero y julio, la asociación ha recibido el respaldo financiero de la Fundación La Caixa, a través de CaixaBank, con el que se desarrollaron dos grupos de apoyo, uno dirigido a familias y otro a mujeres adultas diagnosticadas.
2. Formación para profesionales sanitarios
- El próximo octubre, se llevará a cabo el segundo curso sobre el síndrome de Turner, dirigido a profesionales de Atención Primaria, organizado por la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética, Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. El curso contará con la participación de destacados especialistas, como el Dr. López Siguero, presidente de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, así como los doctores Arturo Lisbona, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz, y Ana Coral Barreda y Atilano Carcavilla, del Servicio de Endocrinología pediátrica del mismo hospital, centro que atiende al 10 % de los casos diagnosticados en Madrid.
3. Becas para terapias y apoyo educativo
- Gracias a la colaboración de la Fundación para la atención Menores (FAM) se han concedido becas a siete familias para cubrir terapias esenciales, como logopedia o terapia miofuncional, apoyo psicopedagógico y asistencia odontológica.
4. Recursos formativos online
- En la Escuela Madrileña de Salud, dependiente de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, se encuentra disponible un recurso formativo digital sobre el síndrome de Turner desde el año 2024.
