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Federación española de enfermedades raras

La Asociación STOP FMF hace balance de la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Síndromes Autoinflamatorios

Ponencias en los encuentros FMF

La Asociación STOP FMF hace balance de la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Síndromes Autoinflamatorios

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Ámbito: Estatal

Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF

El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este año se ha vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Desde la entidad, se muestran muy agradecidos con el hospital Universitario La Paz de Madrid y el Dr. Juan José Ríos, director de La Paz, por su apoyo y colaboración en la VI Jornada. Así como también con la Dra. Rosa Alcobendas, Dr. Ángel Robles, Dr. Antonio Torrelo, Dña. Pilar González y por supuesto con el equipo técnico de Stop FMF, Ana Collado (psicóloga) y Mai Cotán (trabajadora social). Sin olvidarse, por supuesto de los pacientes y familiares que compartieron con todos sus testimonios; y por supuesto a todos los asistentes presenciales y por streaming.

Si no has podido asistir en directo, puedes visualizar los materiales en diferido haciendo click en el siguiente enlace:

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