La Distonía que nos une - Día Europeo de la Distonía 2025
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Distonía España-ALDE
- Distonía España–ALDE, bajo el slogan “La distonía que nos une”,realizará varias actividades de divulgación científica y sensibilización social para visibilizar la distonía y la labor de la asociación en el marco del Día Europeo de la Distonía que se celebra el 15 de noviembre.
La Asociación Distonía España-ALDE atiende, orienta y ayuda a las personas con distonía y a sus familias en todo el territorio nacional, desde 1991. Cada año en torno al Día Europeo de la Distonía comparte información, recursos y experiencias en actividades inclusivas y de participación que acercan a los pacientes entre sí, con los profesionales sociosanitarios que los tratan y con el resto de la sociedad en actos que visibilizan esta patología neurológica rara todavía tan desconocida.
El Programa de la Campaña 2025 incluye las siguientes actividades:
Mesas informativas en hospitales de España. 14 de noviembre
Horario: 10 a 14 horas.
- Hospital Universitario Cruces. Bilbao
- Hospital Universitario de Getafe. Madrid.
- Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid.
- Hospital General de Segovia.
- Hospital Universitario Puerta de Hierro. Majadahonda. Madrid.
Taller “Movimiento, dolor y valores: un encuentro con el cuerpo”
18 noviembre
Lugar: Centro Cultural El Torito. Avda. de Moratalaz, 130. 28030 Madrid.
Horario: 10 a 12 horas.
Actividad teórico-práctica de exploración vivencial del dolor y sus sensaciones a través del movimiento y la reflexión en grupo con dinámicas de identificación de valores personales que pueden ayudar a aceptarlo. También se realizarán ejercicios de expresión creativa, respiración y relajación.
V Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2025. 20 noviembre.
Lugar: Sede de ALDE en C/ Camino de los Vinateros, 97. Madrid
Horario: 11 a 14 horas.
Actividad de información y sensibilización que abre las puertas de la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares, e interesadas en general que desean conocer más en profundidad la asociación: actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar, etc.
XXIX Jornada sobre Distonía. 29 noviembre.
Lugar: Salón de Actos de Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid.
Horario: 10 a 14:00 horas.
Actividad de divulgación científica que ofrecerá seis interesantes ponencias impartidas por neurólogos especialistas en Trastornos del Movimiento y profesionales sociosanitarios expertos que nos acercarán a los tratamientos médicos específicos para la distonía, terapias rehabilitadoras complementarias
y un estudio de investigación sobre la repercusión de la distonía en el entorno laboral elaborado por dos hospitales públicos madrileños.
En el mismo acto se presentará el nº 4 de la Revista Distonía 3.0 editada por Distonía España-ALDE (patrocinada por la Subvención 0,7% del IRPF del MDSCA2030) que ofrece información y estudios de investigación sobre distonía, experiencias personales, consultas de los pacientes, actividades y noticias de interés para nuestro colectivo.
La campaña está organizada por Distonía España-ALDE y cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE (P. Prioridades 2024), Medtronic Ibérica S.A., Merz
Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado del MDSCA2030. Colaboran: Astrane, Ayto. de Madrid. Distrito de Moratalaz, Hospital Universitario Cruces de Bilbao, Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid. Hospital General de Segovia, Hospital Universitario de Getafe y el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda.
