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Federación española de enfermedades raras

La Fundación Anemia de Fanconi lanza un vídeo animado sobre la Anemia de Fanconi

Captura de pantalla del vídeo

La Fundación Anemia de Fanconi lanza un vídeo animado sobre la Anemia de Fanconi

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Fundación Anemia de Fanconi-FAF

  

Desde la Fundación Anemia de Fanconi presentan una iniciativa que, tras muchos meses de esfuerzo, tiempo y dedicación, finalmente han podido compartir Se trata de un vídeo animado realizado por un equipo de expertos en contenido audiovisual en el que se muestra un padre explicando a su hija qué es la anemia de Fanconi. Lo hace mediante la explicación de una historia, donde él (además de ser uno de los afectados por esta enfermedad) es el principal protagonista.

En el vídeo, el protagonista narra mediante un vocabulario universal y entendible para todos los públicos en qué consiste su enfermedad y cómo la vivieron sus familiares. Además, nos cuenta las afectaciones que le suponen y los tratamientos que se suelen usar para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En él, también se hace referencia a los avances médicos que se han logrado con el paso del tiempo. Estos son la razón por la cual, a pesar de tener una esperanza de vida más baja que otras personas, los pacientes con anemia de Fanconi cada vez pueden gozar de una mejor calidad de vida. Sin embargo, no hay que olvidar, tal y como se muestra en el vídeo, que no todos los pacientes corren la misma suerte. Aún queda mucho camino para recorrer si se quiere llegar a una cura definitiva. Es por ello que, con este vídeo, se pretende animar a todas las personas a aportar su granito de arena a la fundación para poder seguir investigando.

En definitiva, la finalidad principal de este vídeo es la de hacer visible la existencia de la enfermedad a un público más amplio y también mostrar todo lo que conlleva y lo que la rodea. Todo ello, se muestra de una forma breve, clara y entendible para todos los públicos.

Estamos más que satisfechos con el resultado de este proyecto que iniciamos hace unos meses, por lo que queremos dar las gracias al equipo que nos ha ayudado en la elaboración y a los Fondos Europeos del European Joint Programme Rare Diseases, con los que hemos podido financiar esta iniciativa.

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