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Federación española de enfermedades raras

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ilumina más de diez edificios por el Día Mundial de la HP

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ilumina más de diez edificios por el Día Mundial de la HP

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Fundación contra la Hipertensión Pulmonar-FCHP

El pasado 5 de mayo se conmemoró el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar y desde la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar desarrollaron toda una campaña de sensibilización para concienciar acerca de la realidad de muchas personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente. 

La iluminación de la Ciudad de las Ciencias y las artes de Valencia, el Foso de San Felipe en Ceuta, el Antiguo Ayuntamiento de Parla, la Fuente de los Reyes de Ceuta, la Plaza del Pilar de Zaragoza, el Castillo de Santa Bárbara de Alicante, el Ayuntamiento de Jaén, el Baño de Cavas de Toledo, la Cúpula del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, la Fuente Cuatro Caminos de A Coruña, la Fuente de la Guardia Civil de Parla, la Fuente de Cibeles en Madrid, la Cúpula Milenium en Valladolid o el Torreón Higuera de Calatrava de Jaén, son algunos de los edificios concienciados por el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 2022. 

La campaña de este día también contó con la iniciativa de "Calcetines solidarios conta la Hipertensión Pulmonar", una línea con dos modelos: SANITARIOS y BLUE KISSES/LABIOS AZULES.  La Fundación contra la Hipertensión pulmonar, ha creado un convenio con BLOOD BROS SKOS, en el que se han personalizado esta línea de calcetines para recaudar fondos para la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

Otro de los eventos presenciales desarrollados fueron las III Jornadas Multidisciplinares de Hipertensión Pulmonar celebradas en el Hospital Universitario DR. NEGRÍN en las Palmas de Gran Canaria, con el aval de Neumocan, la SEPAR y del Servicio Canario de Salud.

En las redes sociales se realizó además un concierto online que conto con artistas como Elena Hidalgo, y además, en esta jornada, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar hizo público el proyecto ganador de la BECA DE INVESTIGACIÓN ACCELERON-FCHP. 

Esta fecha sirve a todo el colectivo de HP para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que viven y conviven con esta enfermedad rara y, además, conseguir su apoyo para fomentar la investigación. En la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar cuentan con la colaboración y la ayuda de la European Pulmonary Hypertension Association y la Pulmonary Hypertension Association, con ambas van de la mano en la organización de varios eventos para conseguir objetivos comunes.
 
¿Colaboras con la investigación de la Hipertensión Pulmonar?

Puedes colaborar con sus proyectos de investigación haciendo una donación a través de la aplicación de BIZUM con el código 02276.
También puedes mandar un SMS con la palabra RESPIRA al 28014.

 

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar:

La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos. Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, ya que afecta a alrededor de 50 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchas personas la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos y tardíos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España. 

Dicha enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón, por lo que la sangre pasa con más dificultad por ellos y no los oxigena correctamente. Por eso, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño
 y perdiendo eficacia. Lo que tiene como consecuencia que cada vez sea más difícil poder transportar la sangre al resto del organismo.

Hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar tenía una esperanza de vida de 3 años. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta enfermedad. Esto se ha conseguido gracias a la investigación y estamos orgullosos de poder decir que nuestra entidad colabora con dos grandes proyectos: el PROYECTO EMPATHY y el PROYECTO PASIONHP-genética. Ninguno de los tratamientos que se han investigado hasta el momento, cura la Hipertensión Pulmonar. Sin embargo, esta medicación sí ayuda a reducir los síntomas y retrasar el progreso de deterioro, mejorando la calidad de vida de los pacientes.
 

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