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Federación española de enfermedades raras

La Fundación ONCE continúa, un año más, apoyando el Programa “Futuro de vida PCP – PCF" de Asociación Madrileña de Espina Bífida y su Programa de Sensibilización “Deja que me acerque a ti”

La Fundación ONCE continúa, un año más, apoyando el Programa “Futuro de vida PCP – PCF" de Asociación Madrileña de Espina Bífida y su Programa de Sensibilización “Deja que me acerque a ti”

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Ámbito: Estatal

  • Fuente Asociación Madrileña de Espina Bífida | La concesión económica del Programa Futuro de Vida estuvo destinada al año 2021 y asciende a un total de 14.700€.
  • El Programa de Sensibilización está destinada al curso escolar 2021- 2022 y asciende a 1.875€
  • Como novedad, amplía con el Programa de Atención Especializada y Autonomía Personal para menores con E.B, para el año 2021, con un total de 6.500€

 

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) apuesta, un año más, por un modelo de trabajo basado en la Planificación Centrada en la Persona (PCP) y en la Familia (PCF) y para ello continúa con el Proyecto personalizado “Futuro de vida: PCP + PCF”. Este año, además, Fundación ONCE apuesta también por nuestro proyecto de “Atención Especializada y autonomía personal para menores (PCF)”.

Estos proyectos se basan en derechos, independencia y elecciones. Es una escucha real de la persona con discapacidad, la comprensión y aprendizaje de ella, de sus puntos fuertes, capacidades y aspiraciones. De dotarlas de los recursos y apoyos necesarios para que puedan decidir sus metas y objetivos de vida e incluirse en la comunidad.

Además, también se da gran importancia a la familia, a las fortalezas y recursos que ésta tiene y puede usar para lograr sus propios objetivos, fortaleciendo su sentimiento de capacidad. Es esencial, ya que influye directa e indirectamente en el desarrollo individual por un sistema de contextos familiares y ambientales.

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) apuesta, un año más, por un modelo de trabajo basado en la Planificación Centrada en la Persona (PCP) y en la Familia (PCF) y para ello continúa con el Proyecto personalizado “Futuro de vida: PCP + PCF”. Este año, además, Fundación ONCE apuesta también por nuestro proyecto de “Atención Especializada y autonomía personal para menores (PCF)”. Estos proyectos se basan en derechos, independencia y elecciones. Es una escucha real de la persona con discapacidad, la comprensión y aprendizaje de ella, de sus puntos fuertes, capacidades y aspiraciones. De dotarlas de los recursos y apoyos necesarios para que puedan decidir sus metas y objetivos de vida e incluirse en la comunidad. Además, también se da gran importancia a la familia, a las fortalezas y recursos que ésta tiene y puede usar para lograr sus propios objetivos, fortaleciendo su sentimiento de capacidad. Es esencial, ya que influye directa e indirectamente en el desarrollo individual por un sistema de contextos familiares y ambientales.

Pero todo este trabajo no estaría completo sin un trabajo de sensibilización en la sociedad. Y es por ello que se desarrolla el Proyecto “Deja que me acerque a ti”, con la finalidad de trabajar desde edades tempranas el conocimiento y la sensibilización hacia esta malformación congénita y hacia la diversidad del ser humano, así como sus distintas capacidades. Este programa, que se realizará durante el curso escolar 2021-2022, estará dirigido a todos los centros educativos de primaria y secundaria de la Comunidad de Madrid y se estima que alrededor de 1.000 niños y niñas participen en el mismo.

Todo ello se hace gracias a la financiación que ha otorgado la Fundación ONCE y que consiste en un total de 14.700€ para el Programa “Futuro de Vida: PCP-PCF”, 6.500€ para el Programa de “Atención Especializada y Autonomía personal para menores con E.B.” y 1.875€ para el Programa de Sensibilización “Deja que me acerque a ti”.

La Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) se creó en 1976. Trabaja para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con espina bífida (EB) residentes en la Comunidad de Madrid y está declarada como entidad de Utilidad Pública. Su propósito clave es generar recursos para favorecer el desarrollo personal, social y laboral de las personas con esta discapacidad, así como promover su inclusión en todos los ámbitos de su vida. Cuenta con dos centros en Madrid y más de una treintena de profesionales.

La espina bífida es un trastorno congénito (defecto de nacimiento) en el que la columna vertebral y el canal medular no se cierran antes del nacimiento, lo cual hace que la médula espinal y las membranas que la recubren protruyan por la espalda de la persona. Su sintomatología puede ser muy diferente en cada individuo y, según las últimas estimaciones, alrededor de 20.000 personas tienen espina bífida en España

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