La Fundación Síndrome de Dravet alerta sobre el impacto del calor en las personas y familias afectadas por esta enfermedad rara

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 16 de Agosto de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Dravet Syndrome Foundation (Delegación en España)-DSF eu

• La Fundación Síndrome de Dravet alerta del peligro que supone el calor extremo para las personas y familias con esta enfermedad rara y catastrófica.
• Un pequeño aumento en la temperatura corporal o la falta de sueño debido al calor nocturno pueden desencadenar una crisis epiléptica, una emergencia médica que puede tener consecuencias fatales.
• "El calor es un enemigo para nosotros. Andrés no puede salir a la calle cuando hace mucho calor, porque le puede dar una crisis epiléptica. Tampoco puede dormir bien por las noches, y eso le afecta mucho".
• La Fundación Síndrome de Dravet pide a administraciones públicas que tomen medidas urgentes para proteger a estas personas y familias vulnerables, proporcionando ayudas concretas en este sentido.

Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | La Fundación Síndrome de Dravet alerta que el calor extremo actual y las altas temperaturas que se están registrando estos días en España suponen un peligro y ponen en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro.

Desde la Fundación avisan de que un pequeño aumento en la temperatura corporal en las personas con síndrome de Dravet puede llegar a detonar una crisis epiléptica, una emergencia médica que puede tener consecuencias fatales en el caso de que sea prolongada. Además, debido al calor durante la noche, muchas familias informan de problemas para dormir, lo que repercute tanto en la calidad de vida de los cuidadores como en el control de las crisis epilépticas de los pacientes. Al igual que el aumento de temperatura corporal, la falta o alteración del sueño aumenta el riesgo de sufrir crisis epilépticas.

Asimismo, desde la Fundación Síndrome de Dravet alertan de que muchas infraestructuras (como centros terapéuticos) no están preparadas, lo que repercute en el desarrollo y en el comportamiento de los pacientes y en la calidad de vida de las familias. Unido a las altas temperaturas exteriores, esto hace que muchas personas con síndrome de Dravet apenas puedan salir de casa durante los periodos de calor extremo, impactando negativamente en el comportamiento de las personas con síndrome de Dravet y en la calidad de vida de sus familias.

Además, debido a las consecuencias del calor, muchas familias se han visto obligadas a hacer adaptaciones en sus hogares, como instalar aire acondicionado, las cuales suponen un coste económico y ambiental que no todas las familias pueden asumir, ya que el síndrome de Dravet ya implica de por sí un elevado gasto sanitario y social para las familias, que tienen que hacer frente a terapias rehabilitadoras, material ortopédico, adaptaciones escolares, etc.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet informan que todo esto conlleva a una mayor carga de la enfermedad, que se suma al impacto emocional, social y laboral que supone convivir con el síndrome de Dravet.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, ha declarado que "el calor es un factor desencadenante muy importante para las crisis epilépticas en el síndrome de Dravet. Por eso pedimos a las autoridades sanitarias y educativas que tomen medidas para proteger a estas personas y familias tan vulnerables, proporcionando ayudas concretas en este aspecto. También queremos concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y catastrófica que afecta a miles de personas en España".

La familia Estévez es una de las familias que convive con el síndrome de Dravet. Su hijo Andrés, de 20 meses, fue diagnosticado con esta enfermedad cuando tenía 6 meses. Desde entonces, han tenido que adaptar su vida a las necesidades de Andrés, que toma varios medicamentos antiepilépticos y necesita una atención constante. "El calor es un enemigo para nosotros. Andrés no puede salir a la calle cuando hace mucho calor, porque le puede dar una crisis epiléptica. Tampoco puede dormir bien por las noches, y eso le afecta mucho. Hemos tenido que poner aire acondicionado en casa, pero nos sale muy caro. Nos sentimos muy solos y desamparados", cuenta su madre, María Teresa.

Por tanto, desde la Fundación Síndrome de Dravet hacen un llamamiento urgente a las administraciones públicas para que tomen medidas urgentes para proteger a las personas y familias con síndrome de Dravet del calor extremo. Entre muchas, algunas de las medidas que proponen son: • Facilitar el acceso a dispositivos médicos que puedan prevenir, alertar o tratar las crisis epilépticas provocadas por el calor.

• Promover ayudas económicas para garantizar el suministro eléctrico y el acceso y mantenimiento de sistemas de refrigeración en los hogares de las familias con síndrome de Dravet.
• Acondicionar las escuelas, centros de día, de educación especial y otros espacios públicos con sistemas de climatización adecuados para las personas con síndrome de Dravet.
• Promover la creación de zonas verdes y espacios de ocio adaptados para las personas con síndrome de Dravet.
• Sensibilizar a la población sobre el síndrome de Dravet y sus consecuencias, especialmente en periodos de calor.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro que lleva más de una década apoyando a las personas y familias afectadas y fomentando la investigación científica sobre esta enfermedad rara. Desde su creación en 2011, ha financiado y puesto en marcha numerosos proyectos de investigación y ha ofrecido servicios de asesoramiento, formación, apoyo psicológico y respiro familiar a personas y familias con síndrome de Dravet de toda la geografía española.