La Fundación Síndrome de Dravet despide 2025 premiada por la Generalitat Valenciana por la Excelencia de su Responsabilidad Social
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
- La entidad obtiene el segundo premio en la sección destinada a universidades, fundaciones, ONG y economía social que, mediante compromisos voluntarios en materia económica, social y ambiental, aportan un valor añadido al progreso de la Comunitat
- Dotado con 4.000 euros, este galardón contribuirá a la investigación, así como a las actividades de apoyo a las familias, unas 60 afectadas en la comunidad autónoma valenciana, y a dar visibilidad a esta enfermedad rara
La Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada por la Generalitat Valenciana con uno de sus premios a la Excelencia en Responsabilidad Social a personas y entidades que, mediante compromisos voluntarios en materia económica, social y ambiental, aportan un valor añadido al progreso de la Comunitat. En concreto, la entidad ha sido reconocida con el segundo premio dentro la categoría específica de universidades, fundaciones, ONG y economía social.
La administración autonómica valenciana premia de este modo la incansable labor social desarrollada por la fundación para impulsar la investigación, apoyar a los pacientes y su entorno y dar visibilidad a esta enfermedad rara, que padecen al menos 60 personas en el conjunto de la región valenciana y entre 350 y 400 a nivel nacional, aunque dada la alta tasa de infradiagnóstico esa cifra se podría al menos triplicar.
Gracias a este galardón, la fundación recibe 4.000 euros más con los que reforzar sus actuaciones para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad y sus familias a través de iniciativas de apoyo y de respiro familiar, así como el impulso a la investigación del Síndrome de Dravet.
La convocatoria se dirigía a empresas, cooperativas, entidades de la economía social, asociaciones, fundaciones, universidades y personas trabajadoras autónomas, que presentaban candidaturas en dos modalidades: actuaciones orientadas a mejorar la vida de las personas y actuaciones destinadas a mejorar el entorno natural o urbano, con el requisito de que debían haber sido ejecutadas entre 2023 y 2025.
El presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, ha señalado al respecto que “este reconocimiento nos impulsa a seguir trabajando con más fuerza para mejorar la vida de las personas y familias con síndrome de Dravet gracias además a la designación económica que implica este premio. ¡Mil gracias a todos los que nos apoyáis en nuestra lucha!”, añade.
El año no ha podido terminar mejor para la Fundación Síndrome de Dravet, ya que el pasado 2 de diciembre su laboratorio de investigación propio, ubicado en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) en Elche (Alicante) fue una de las iniciativas galardonadas en la XI edición de los premios Somos Pacientes. En concreto, se reconoció al laboratorio como Iniciativa preferida por los usuarios gracias a los más de 3.000 votos conseguidos por la entidad a través de la página web de Somos Pacientes y que suponía para la Fundación recibir otra dotación económica de 3.000 euros.
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