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Federación española de enfermedades raras

La lucha de la Plataforma 'Seguimos viviendo' continúa 39 años después

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La lucha de la Plataforma 'Seguimos viviendo' continúa 39 años después

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Espacio de Barrio Almudena Grandes (Plataforma Seguimos Viviendo)-

Fuente: Plataforma 'Seguimos viviendo. El próximo viernes 1 de mayo se cumplen 39 años de la muerte de la primera víctima del Síndrome del Aceite Toxico, SAT, el niño de ocho años JaimeVaquero</p><p>
Treinta y nueve años después han de lamentar que su Aniversario coincida con esta terrible crisis sanitaria mundial del COVID 19, en la que muchas vidas humanas están siendo arrebatadas terrible e inesperadamente dejando con ello el dolor, la desesperanza y la impotencia que supone sufrir un suceso de estas terribles consecuencias, anteriormente ya sufrido por ellos</p><p>
Hoy lamentan profundamente que 39 años después parezca que se ha aprendido poco de nuestra terrible experiencia:"
<ul>
<li>Muertes inesperadas</li>
<li>Impotencia para quienes enferman por su curación.</li>
<li>Incomunicación y soledad en la enfermedad y la muerte.</li>
<li>Incertidumbre sobre el ahora y el futuro.</li>
<li>Caos hospitalarios.</li>
<li>Trabajo incansable de profesionales.</li>
<li>Científicos que no se ponen de acuerdo.</li>
</ul>
Hoy quieren hacer partícipe a la sociedad de su situación, una crisis sanitaria española iniciada en 1981 en condiciones similares a este COVID 19 con la diferencia que ellos fueron envenenados</p><p>
Hoy 39 años después siguen padeciendo graves secuelas, enfermedades graves y raras, hipertensión pulmonar, fibromialgias, esclerodermias, fatiga precoz y crónica, estrés postraumático cronificado, alteraciones en la piel y un largo etc. Acompañado de la necesidad de seguir defendiendo una atención médica especializada, investigación y recursos sociales acordes a las situaciones de sus victimas como enfermos crónicos</p><p>
Su crisis no ha terminado y no terminará hasta que se cumplan los compromisos asumidos por el Parlamento Español y las necesidades que tenemos las víctimas, prioritariamente atención medica, investigación y conocimiento de la afectación en nuestra descendencia</p><p>
Que hoy sea día de recuerdo y homenaje de dignidad para sus victimas, sus familias, los profesionales que les cuidaron , como lo están haciendo ahora, sin ningún “aplauso” para recordar, aun seguimos sin día de luto por las 5.000 víctimas, aun siguen enfermas casi 20.000 en todo el Estado</p><p>
Que hoy quienes están sufriendo la perdida de seres queridos, el dolor de la enfermedad y el agotamiento por un trabajo vocacional nunca sean olvidados, que siempre sean cuidados y que ninguna víctima sea abandonada jamás, porque ese es el mayor delito. Cuidado y cumplimiento de compromisos con todas las víctimas, siempre"
Última actualización 29/04/2020"

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