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Federación española de enfermedades raras

La plataforma Malaties Minoritàries celebra el Día Mundial de las ER

Jornada Día Mundial de las enfermedades raras organizado por Malaties MInoritàries

La plataforma Malaties Minoritàries celebra el Día Mundial de las ER

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: CCAA

Vídeo Les malalties minoritàries ens toquen a tots #JuntsFemPinya

Descubre más sobre este acto

Se acerca el 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras y desde la plataforma Malaties Minoritàries han desarrollado un vídeo "Les malalties minoritàries ens toquen a tots #JuntsFemPinya" para sensibilizar acerca de la necesidad de incrementar la investigación sobre todo en aras de acortar el tiempo sin diagnóstico de las personas que conviven con enfermedades raras.

Esta iniciativa ha contado con la participación solidaria de Miki Nuñez, Santi Millán, Jordi Roca, Lorenzo Quinn, Laia Sanz y Juan Caros Unzué, quienes se unen a las enfermedades poco frecuentes bajo el lema de que “les malalties minoritàries, que l’únic que contagien són les ganes de viure”

El vídeo ha sido publicado con motivo del acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se organiza en el Caixa Fòrum de Barcelona el día 28 de febrero y que será inaugurado por tres testimonios de personas y familias que conviven con ER.

Las jornadas, que acogen ya su decimoquinta edición, también contarán con diferentes sesiones acerca de la necesidad de impulsar la investigación o sobre los problemas comunicativos y de visibilidad de las enfermedades minoritarias.

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