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Federación española de enfermedades raras

La V Jornada de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios cumple con las expectativas

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La V Jornada de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios cumple con las expectativas

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente: FMF | El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada

Aquí puedes ver las ponencias" Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios." Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis." Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF." D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad" Publicado el 23/11/2021"

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