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Federación española de enfermedades raras

La VI marcha Holi Colors Mánchate por la cura llega con novedades durante el recorrido

Foto de la marcha Holi Colors Mánchate

La VI marcha Holi Colors Mánchate por la cura llega con novedades durante el recorrido

Fecha/Hora de publicación: | Castellón

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Conquistando Escalones

El 12 de septiembre a partir de las 18:00 horas, el segundo viernes de las fies-tas en honor a la Mare de Déu de Gràcia de Vila-real, tendrá lugar la sexta edi-ción de la marcha solidaria Holi Colors Mánchate por la cura, organizada por la Asociación Conquistando Escalones en colaboración con la concejalía de fiestas de la localidad a través de la Junta de Festes. Una cita solidaria y diver-tida que este año “trae novedades en su recorrido para que nadie acabe la marcha con su camiseta blanca, excepto yo”, ha señalado divertido el presi-dente de la Asociación, Abrahán Guirao.

Así, estas “pruebas” -que se desvelarán el día de la marcha- se suman a los polvos de colores, la música y al sorteo de regalos de esta iniciativa que busca tanto hacer pasar un rato muy divertido a los asistentes como recaudar fondos para las investigaciones de la Distrofia Muscular de la LGMDD2, enfermedad que padecen los miembros de  Conquistando Escalones y que, a su vez, les hace inmunes al VIH.

Para unirse a esta cita, las inscripciones ya están abiertas en la  web de Con-quistando Escalones. También se podrán hacer inscripciones presenciales los días 4 y 5 de septiembre, de 10:00 a 14:00 horas, en la oficina de Conquis-tando Escalones (centro Efecte Vila-real, avda. Murà 3, entresuelo). Por un donativo de 8 euros por persona, los asistentes reciben su lote para manchar-se compuesto por una mochila, dos bolsas de polvos Holi, una camiseta con-memorativa, agua y números para la participación en el sorteo de diferentes regalos entre los que se incluyen una camiseta firmada por la primera plantilla del Villarreal CF, servicios de cuidado personal, comidas o entradas para el ci-ne.  En este sentido, Guirao recuerda que por motivos de organización la talla de la camiseta “solo la podemos garantizar a aquellas personas que se inscri-ban hasta el 7 de septiembre”.

Misión de Conquistando Escalones

La Asociación Conquistando Escalones nació hace 10 años de la mano de afectados por una enfermedad rara, genética, hereditaria y degenerativa lla-mada Distrofia Muscular de Cinturas 1F/D2, la cual los hace inmunes al VIH. Desde la Asociación Conquistando Escalones se ha invertido en esta década más de 550.000€ en financiar la investigación. Actualmente contamos con una alianza de 6 equipos de investigación punteros que trabajan unidos y coordi-nados para avanzar hacia la cura.  
Dichas investigaciones se llevan a cabo de forma coordinada en centros como el Instituto Carlos III de Madrid, la Universidad de Valencia o la Universidad de Bolonia, en colaboración con muchos otros laboratorios de países como Reino Unido, Francia o Bélgica entre otros.
 

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