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Federación española de enfermedades raras

Las enfermedades raras suben al podio del II Torneo Poco Frecuente de tenis

Participantes del torneo en el podio

Las enfermedades raras suben al podio del II Torneo Poco Frecuente de tenis

Fecha/Hora de publicación: | Almería

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Fundación poco frecuente-

Durante los días 24, 25 y 26 de junio, en las instalaciones del club indalo de Pechina se ha celebrado el II Torneo Solidario Poco Frecuente de Tenis “Irene Torres”, organizado por la Fundación Poco Frecuente de Almería y el Club de tenis Indalo Pechina, para visibilizar las enfermedades poco frecuentes y para transmitir a los grandes luchadores que no están solos para ganar la batalla a la enfermedad.

La organización del torneo, ha tratado de tener detalles poco frecuentes con los tenistas que recibieron con su inscripción una camiseta y toalla/gorra a elegir conmemorativas del evento, así como una bolsa mochila, un grid para la raqueta y un packs con tomates cherry y con gazpacho/salmorejo.

Este año hemos contado con dos novedades muy importantes para nuestros/as participantes, para los más pequeños se ha desarrollado el 23 de junio un Encuentro Solidario de Promoción del Tenis-Tie Break 2022 y el día 25 de Junio un Torneo de Tenis Playa dentro de las instalaciones del Club.

El sábado 25 por la tarde, se contó con un espacio dentro del club para que las diferentes asociaciones de enfermedades poco frecuentes y discapacidad de Almería pudieran hacerse visibles y entre ellas crear sinergias, Asociación de Niños con Discapacidad de Almería (ANDA), Asociación Almeriense de Fibrosis Quística, Asociación Almeriense Síndrome Bohring- Opitz (ASALBO) y Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (A.E.F.E. de Wilson) y Fundación poco Frecuente.

Durante estos días hemos podido disfrutar de una fiesta del tenis con tenistas almerienses, así como de otras provincias de la comunidad andaluza que se han unido en solidaridad para contribuir a la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y ha contado con la participación de más de 170 tenistas que ha obligado a tener que competir en cuadro oro y cuadro plata en varias categorías. Asimismo, ha contado con el apoyo de hasta 30 entidades y empresas, con Banco Santander como patrocinador principal del torneo, y grupo AGF, Iltre. Colegio Oficial de médicos de Almería y Indamotor e Indamovil como patrocinadores oficiales.

Durante el evento se han recibido donaciones de raquetas solidarias que van a ayudar a llegar al podium a nuestros investigadores para dar respuesta y nombre a las 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a la población mundial.

Todo el dinero recaudado irá destinado íntegramente a la investigación de enfermedades raras, a través de varios proyectos que la Fundación Poco Frecuente lleva a cabo en colaboración con el Centro Genómico y Oncológico (GENYO) para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de algunas de las patologías.

En la entrega de medallas se contó con la presencia de José Alberto Alarcón, jefe de zona de Banco Santander, así como de miembros de la Fundación Poco Frecuente. Asimismo, durante el torneo hemos podido contar con la presencia de, Jose Antonio García Diputado de Deportes de la Excma. Diputación de Almería, Miguel Díaz, presidente de la Federación Española de Tenis, Juan Miguel Navas, presidente de la federación andaluza de tenis y Jose Salmanca delegado de la Federación Andaluza de tenis en Almería. Asimismo, se sorteó una raqueta de tenis donada por Rafa Nadal entre los/las deportistas participantes, que fue para Gonzalo Nicorelli. En categoría absoluto masculino, el campeón fue Javier Ortiz y el subcampeón Cristóbal Cervera y en categoría femenina fue Irene medina y la subcampeona Lucía Consigliere.

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