Ley ELA - Un avance demasiado lento
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica
En esta semana hemos recibido la noticia de que "el Gobierno movilizaba 500 millones de euros para el sistema de dependencia en su conjunto" y con beneficios directos para los pacientes de ELA, noticia que recibíamos expectantes y escépticos.
La Ley ELA nació sin memoria económica, y durante este año hemos venido demandando una dotación presupuestaria, imprescindible para garantizar las ayudas y cuidados a todos los enfermos. De igual manera esperábamos una ley con una dotación presupuestaria total por parte del Gobierno Central, y hemos podido constatar que debe coordinarse y cofinanciarse con las Comunidades Autónomas.
Este Real Decreto-ley supone un paso adelante muy importante pero conlleva un desarrollo por las Comunidades Autónomas para su ejecución y esto, requiere de tiempo y sobre todo, acuerdo para el reparto de su financiación. Celebramos la creación del nuevo GRADO III+ de dependencia extrema para los pacientes que más lo necesitan y ese nivel de protección con esas ayudas de hasta 10.000€. Recordemos que hasta la fecha las familias siguen asumiendo el 85% de los cuidados.
Poner de manifiesto que esta ayuda no es solo para los afectados de ELA, sino para ayuda a toda la Dependencia. Pedimos un desarrollo real de la Ley ELA, porque doce meses después hay otros asuntos que todavía están esperando su puesta en marcha. Como son desde el aspecto sanitario: los servicios domiciliarios de fisioterapia y logopedia, equidad en gastos de desplazamiento entre comunidades, programas para investigación, el registro estatal de pacientes, actualización del documento de abordaje de la ELA con un Plan de cuidados en Atención Primaria y Enfermería,... En fin muchas cuestiones aun sin resolver, y esta nueva ayuda es únicamente para pacientes con Grado III de dependencia.
Nos alegramos pero queda camino por recorrer y pedimos voluntad política para hacerlo con una financiación real adecuada.
Nuestra prioridad son los pacientes de ELA y seguiremos alzando la voz por ellos y sus familias.
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