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Federación española de enfermedades raras

Llega la VII Gala solidaria de danza por el Síndrome de Noonan a Torrelavega

Cartel informativo sobre la VII Gala Solidaria de Danza a favor del síndrome de Noonan

Llega la VII Gala solidaria de danza por el Síndrome de Noonan a Torrelavega

Fecha/Hora de publicación: | Cantabria

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías-FEDERAS

El sábado, 17 de diciembre, tendrá lugar en el municipio cántabro de Torrelavega la VII Gala Solidaria de Danza a favor del síndrome de Noonan.

Se podrán disfrutar de las actuaciones preparadas por las escuelas de danza Flic Flac y Contratiempo, además de una mesa informativa sobre este trastorno multisistémico a partir de las 18:30 horas, cuando dará comienzo la el evento.

Son varias las entidades que han hecho posible la realización de esta gala, entre ellas están la Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (FEDERAS), la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria además de la participación de FEDER y las escuelas de baile ya mencionadas.

Se puede visionar el espectáculo en el teatro I.E.S Marqués de Santillana (Torrelavega) y el precio de la entrada-donativo con fila 0 es de 6 euros.

 

  • Más sobre el síndrome de Noonan

El síndrome de Noonan es un trastorno multisistémico poco frecuente, altamente variable, caracterizado principalmente por talla baja, rasgos faciales distintivos, cardiopatías congénitas, miocardiopatía y un mayor riesgo de desarrollar tumores en la infancia.

Se trata de una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada. Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad

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