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Federación española de enfermedades raras

Los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multipel se expresan en viñetas

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Los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multipel se expresan en viñetas

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid-SFC-SQM MADRID

Fuente SFC-SQM Madrid. La Red de Asociaciones SFC-SQM ha puesto en marcha una campaña de concienciación, con motivo del 12 de mayo, Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. Los propios pacientes, junto con artistas profesionales, han participado con sus aportaciones creativas</p><p>
Casi 200 personas, en su mayoría enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple, han participado en esta campaña con sus frases y dibujos, que describen, básicamente, cómo se viven estas enfermedades desde el punto de vista del paciente. Se ha contado también con la colaboración de dos artistas gráficos, Artistinta y J.J. creador de Ace&amp;Tuna</p><p>
La campaña ha sido recogida en una página web <a href="https://www.sfcsqm.com/12-de-mayo</p><p>>https://www.sfcsqm.com/12-de-m…; Los afectados, pese a la dificultad que plantean sus dolencias, han expresado sus sentimientos y preocupaciones, en forma de frases cortas, que resumen su día a día</p><p>
Por ejemplo, algunos pacientes definen el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, como:"
<ul>
<li>“El cansancio agotador, de un maratoniano que al llegar a meta se cae al suelo y nunca más puede levantarse” ,</li>
<li>“Vivir encerrada en un cuerpo de 80 años, mientras tus sueños siguen teniendo sólo 20” , “Estar cansada de estar cansada”,</li>
<li>“No es fingir que estás enferma, es fingir que estás bien” o</li>
<li>“ Si cocino, me canso; si estiro, me canso; si hablo, me canso; si no haga nada, me canso”.</li>
</ul>
En cuanto a la Sensibilidad Química Múltiple, quienes la sufren la describen como:"
<ul>
<li>“La soledad e impotencia y la incomprensión social; es ser una persona-burbuja, pero sin burbuja, porque ésta es invisible”,</li>
<li>"Si no se puede respirar no se puede vivir, harta de sufrir",</li>
<li>“Es tener que buscar un lugar dónde vivir, que esté libre de radiaciones y olores químicos”, “Aguantar la respiración mientras libras tu batalla diaria contra el mundo” o</li>
<li>“Tu perfume es mi veneno”.</li>
</ul>
Éstas y otras muchas aportaciones se pueden encontrar en la página antes citada, que plantea, desde la colaboración y el espíritu de superación, el día a día y las inquietudes de este colectivo</p><p>
La Red de Asociaciones Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (está compuesta por asociaciones de pacientes de diversas Comunidades de España: SFC-SQM Madrid, SFC-SQM Castilla-La Mancha, SFC-SQM Euskadi, SFC-SQM Valencia y SFC-SQM Murcia</p><p>
El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso, e implica intolerancia a la actividad física (que provoca un malestar muy prolongado, de días, semanas o, incluso, meses, tras un esfuerzo. La EM/SFC está clasificada por la OMS en el CIE10 con el código G93.3. Afectaría entre un 0,1 y un 0,3% de la población</p><p>
La Sensibilidad Química Múltiple, también conocida como Intolerancia Ambiental Idiopática, es una enfermedad de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo o por la mayoría de la población. Esta enfermedad ha sido codificada por España en el epígrafe 78.40 del CIE10. Se estima que podría afectar a un 3% de la población europea</p><p>
Última actualización 03/06/2020"
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