Los pacientes de BPAN podrán presenciar la primera jornada para pacientes con su patología y otros defectos de autofagia
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Internacional
El Hospital Sant Joan de Déu celebra la primera jornada de defectos de la autofagia, centrados en la entidad minoritaria “Beta-propeller Associated Neurodegeneration (BPAN)” el próximo sábado 18 de marzo de 9:30 a 13:30 horas de manera online y presencial
Fuente: Hospital Sant Joan de Déu | Este encuentro, celebrado en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu, se ha organizado a petición de las familias involucradas y tiene como principal objetivo poner en común el conocimiento de los profesionales que trabajan con esta enfermedad y el conocimiento cercano de las familias.
Se tratarán aspectos clínicos prácticos, manejo de síntomas como los trastornos del sueño, así como aspectos de la investigación. Con respecto a este último tema, los expertos del hospital compartirán su experiencia, detallarán su modelo de trabajo orientado hacia una medicina personalizada, y explicarán el funcionamiento del Biobanco y su importancia para la investigación. Finalmente, darán el espacio a las asociaciones de familias involucradas con esta entidad para compartir su visión y expectativas.
Contará con la presencia de autoridades médicas para acercar estas cuestiones a las familias, como el Dr. Oscar Sans o el Dr. Alfonso de Oyarzabal, del mismo modo BPAN, representada a través de la figura de Shandra Pinto, presidenta BPAN, aportará la perspectiva asociativa al encuentro.
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Puedes inscribirte de manera gratuita a las modalidades online y presencial a través de ESTE ENLACE.
