Más de 500 km corriendo en 10 días seguidos, por la investigación de la ataxia telangiectasia

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Marzo de 2023

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

Nota de prensa. Fuente: Aefat | Más difícil todavía. Cada año, el corredor solidario Gonzalo Pérez se supera con su reto a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 40 niños y jóvenes en España. Todos los afectados tienen entre pocos meses y menos de 40 años.

En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa”, cerca de VitoriaGasteiz, la ciudad donde trabaja este atleta bilbaíno, y recaudó más de 2.000 euros.

En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, haciendo 50 kilómetros o más cada día y además llevando en su mochila todo lo necesario para su reto, desde Francia hasta Santiago de Compostela. Realizando este reto adelgazó 16 kilos. Recaudó más de 8.000 euros.

Del 1 al 10 de abril plantea su nuevo reto: correr la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña. Unos 500 kilómetros y más de 10.000 metros positivos de desnivel en solo 10 jornadas. Unos 50 km diarios y, además, coronará una cima cada día. Y más complicado aún, en modo autosuficiente: Gonzalo desayunará y cenará en los albergues, pero la ropa, comida y bebida que necesite la llevará cargada en su mochila.

Además, el corredor ha titulado su reto “Métele un gol a la AT” porque cada etapa terminará en el campo de fútbol de la localidad donde finalice ese día. Por ejemplo, San Mamés en Bilbao, Mendizorroza en Vitoria-Gasteiz, Ipurúa en Éibar, etc. Gonzalo finalizará sus diez etapas en Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, lugares donde residen los dos afectados en el País Vasco).

De nuevo, tal como explica Gonzalo Pérez, sus objetivos son dos. “Primero, conseguir que se hable de la ataxia telangiectasia, porque si no se conoce, no se diagnostica y no se investiga. Tenemos que apoyar a estos niños y sus familias, que les ha tocado esta enfermedad por “lotería genética”. Les ha tocado a ellos pero nos puede pasar a cualquiera. Tiene que haber gente, empresas y entidades que quieran apoyarles. Es injusto que estén solos en su lucha diaria por la investigación y por conseguir mejorar su calidad de vida. No nos damos cuenta y todos podemos hacer algo por ellos”.

Para ello, Gonzalo está buscando empresas solidarias que apadrinen cada etapa de su reto a partir de 100 euros, y además donaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos.

Las donaciones, a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, irán destinadas a los proyectos de investigación que está financiando. Gonzalo Pérez corre además habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes afectados durante los 42 km de cada maratón. “Es una gran persona. Tenemos una suerte increíble de contar con él —señala Patxi Villén, presidente de Aefat—. No hay muchos deportistas que hagan esos esfuerzos titánicos y menos que sean solidarios con asociaciones pequeñas como la nuestra”.

• Sobre Aefat

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia y por mejorar la calidad de vida de los afectados. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance.