Mesa Informativa de la Asociación Española de Esclerodermia en las Rozas de Madrid

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 15 de Febrero de 2023 | Madrid

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

Asociación Española de Esclerodermia-AEE

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de Febrero, la Asociación Española de Esclerodermia organiza una mesa informativa en el Centro de Mayores El Baile, C/Real, 18 en Las Rozas de Madrid el 28 de Febrero de 11.00 a 13.00 horas  para concienciar y dar a conocer la patología, así como las enfermedades raras.

28 de febrero, el día mundial de las Enfermedades Raras

Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado.

En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.

En la Unión Europea se denominan enfermedades raras (ER), aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Una realidad que se vive en España, pero también en otros puntos del mundo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras (6.172 enfermedades raras identificadas en Orphanet) que afectan al 7% de la población mundial. Esto significa 3 millones de españoles, 30 millones de europeos y 47 millones de personas en Iberoamérica.

Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

Se trata de personas que conviven con alguna enfermedad de carácter genético, crónico, y degenerativo en más del 70% de los casos. Enfermedades que, además, aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos, que conllevan una gran discapacidad en la autonomía y que también afectan a la calidad de vida de sus familiares y su entorno.

Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización, concentración de casos, un abordaje multidisciplinar y experiencia para su atención. Todos estos aspectos son relevantes especialmente teniendo en cuenta la dificultad diagnóstica de estas enfermedades.