Mira de frente a la Glomerulopatía C3, desenmascara esta enfermedad rara para mejorar la vida de quienes la tienen
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación para la información e investigación sobre enfermedades renales genéticas
- Sobi, junto con ALCER, AIRG-E y FEDER, lanzan la campaña #DesenmascaraLaC3G para visibilizar el impacto de esta enfermedad ultrarrara en las personas que la padecen
- Se trata de una enfermedad renal ultrarrara que afecta a los glomérulos del riñón, encargados de filtrar la sangre
- Esta patología afecta en gran medida a la vida familiar, social y laboral de las personas afectadas
Coincidiendo con el Día Mundial de la Glomerulopatía C3 (C3G), que se celebra este 25 de septiembre, la compañía biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), hace un llamamiento a la sociedad para "desenmascarar" la realidad de esta enfermedad ultrarrara y visibilizar el impacto que tiene en la vida de las personas afectadas. Para ello, publican el manifiesto “Mira de frente a la C3G” en el marco de la campaña #DesenmascaraLaC3G.
La C3G o Glomerulopatía C3 es una enfermedad renal ultrarrara1 y crónica que afecta a los glomérulos, encargados de filtrar la sangre en los riñones, pudiendo causar un daño irreversible2. Se estima que cada año se diagnostican entre 1 y 3 nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo3. Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más frecuente en la infancia y en adultos jóvenes4, afectando por igual a hombres y mujeres3.
Esta patología está causada por una desregulación de la vía alternativa del sistema complemento, parte fundamental del sistema inmune, que provoca una activación anómala de C3. La acumulación anormal de esta proteína en los glomérulos provoca inflamación y un deterioro progresivo e irreversible de la función renal, que puede desembocar en insuficiencia renal, necesidad de diálisis o trasplante de riñón2,5-7.
El impacto físico y emocional: la realidad que se esconde tras la enfermedad
La C3G suele manifestarse mediante síntomas como proteinuria (presencia de proteínas en la orina), hematuria (sangre en la orina), hipertensión, edema (hinchazón), fatiga debilitante y, en algunos casos, pérdida de visión4,8.
El impacto de la enfermedad trasciende lo físico: su progresión genera incertidumbre, ansiedad y depresión, derivadas de la imprevisibilidad del curso clínico y la posibilidad de evolución hacia la insuficiencia renal4. El 57% de las personas con esta enfermedad rara afirma que la C3G afecta de forma moderada o significativa a su vida diaria, dificultando actividades cotidianas, laborales, educativas y sociales. El 34% se siente aislado porque su entorno no comprende lo que es convivir con la enfermedad y hasta
un 25% se ausenta del trabajo o de las clases debido a los síntomas o a las visitas médicas4.
Y es que la C3G conlleva restricciones dietéticas, dificultades para viajar, y múltiples limitaciones sociales. Abordajes como la diálisis requieren dietas estrictas y frecuentes visitas hospitalarias4. Todo esto repercute en la vida familiar, social y laboral de las personas afectadas.
La incertidumbre como constante
Hasta un 50% de las personas con C3G progresa a insuficiencia renal en los 10 años posteriores al diagnóstico9. Tras recibir un trasplante de riñón, la enfermedad reaparece en el 89% de los casos10 y alrededor del 50% de los trasplantes se pierden después de una década9. Esta incertidumbre dificulta la planificación del futuro4, e influye negativamente en la salud mental, tanto de los pacientes como de sus familias.
La necesidad de diagnóstico temprano y apoyo integral
La C3G es una enfermedad crónica y progresiva, cuyo diagnóstico requiere biopsia renal y seguimiento especializado3,5. El diagnóstico precoz es importante para iniciar un abordaje terapéutico que ayude a preservar la función renal y ralentizar el avance de la enfermedad3.
“En Este Día Mundial de la C3G, ponemos en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes. Ayudamos a las personas diagnosticadas de C3G a afrontar la enfermedad en las mejores condiciones, sobre la experiencia de quienes ya han pasado por la misma situación. Servicios como la atención psicológica, nutricional o el trabajo social complementan la atención sanitaria que provee el sistema nacional de salud”, destaca Juan Carlos Julián, director general de ALCER
Desde AIRG-E, su presidenta, Marta Roger, subraya que “como en muchas otras enfermedades raras, las personas con Glomerulopatía C3 y sus familias suelen sentirse solos y asustados. A pesar de los avances de la ciencia, a pesar de los éxitos en investigación que cada día vemos, una ola de incertidumbre acompaña el diagnóstico. Por ello, es importante hacerles sentir que no están solos, y que sepan que la innovación científica está dando sus frutos. Estamos en un momento esperanzador y de cambio para las personas afectadas por C3G, y creemos que su calidad de vida va a poder mejorar”.
De manera conjunta, ambas entidades destacan que “es momento de volver la vista a esta enfermedad ultrarrara, conocer sus implicaciones sanitarias, sociales y laborales, y romper el aislamiento que sufren los pacientes. Entre todos, podemos contribuir a superar las barreras que enfrentan diariamente”.
El apoyo de asociaciones de pacientes como ALCER y AIRG-E es fundamental. Estas organizaciones trabajan para visibilizar las necesidades de los pacientes, fomentar la investigación y ofrecer apoyo psicológico, social y nutricional, y colaboran con los servicios sanitarios y la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de los pacientes e impulsar la investigación.
“En Sobi, a través del programa “acERca las Enfermedades Raras” ponemos nuestro empeño en impulsar el conocimiento de patologías poco frecuentes como la C3G, y buscar soluciones”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia. Cualquier persona, ya sea afectado, familiar, o población general, puede descargarse una máscara en la web de Sobi, www.sobi.es, diseñada para la campaña y publicar en redes sociales una foto con ella, o bien subir un vídeo desenmascarándose, junto con un mensaje de apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad ultrarrara. “Nos encantaría que todas las personas se sumasen a nuestra campaña y miren de frente a la C3G, porque juntos podemos mejorar la vida de las personas con esta enfermedad”, finaliza Perales.
Accede a la web de la campaña
Descarga el manifiesto aquí
