Nadando por y para el IDIC15
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Nacional de familiares y personas con síndrome de inversión duplicación del cromosoma 15
Mi nombre es Maica, el próximo mes de agosto cruzaré a nado el Estrecho de Gibraltar para dar visibilidad al síndrome IDIC15, que tiene mi sobrina de 11 años.
El idic está catalogado como enfermedad rara pues su prevalencia es de 1/30.000 en todo el mundo. Actualmente en España hay menos de 100 casos.
Algunas características son: retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, autismo o rasgos del espectro, hipotonía, convulsiones o epilepsia, entre otras.
La asociación nacional del Síndrome Idic 15 trabaja para apoyar a las familias afectadas, promover la investigación y sensibilizar sobre esta enfermedad rara.
Actualmente tienen varios proyectos en funcionamiento: investigación, terapias para socios, jornadas de encuentro de familias, ayudas técnicas y respiros familiares. La recaudación que se consiga mediante este crowdfunding se destinará al 100% para el desarrollo de uno o varios de estos proyectos.
