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Federación española de enfermedades raras

Nos reunimos con ADAMG en el marco del proyecto "acERcándonos"

Nos reunimos con ADAMG en el marco del proyecto "acERcándonos"

Fecha/Hora de publicación: | Asturias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación afectados Miastenia Gravis o autoinmune del Principado de Asturias-ADAMG

Hoy, 27 de enero, hemos celebrado juntos a la Asociación de Afectados de Miastenia Gravis o Autoinmune del Principado de Asturias (ADAMG) un encuentro presencial en Oviedo, como parte del proyecto "acERcándonos". Esta iniciativa tiene como objetivo fortalecer la relación con las asociaciones locales y personalizar el apoyo que FEDER ofrece a las entidades miembros.

En esta reunión participaron Juan Carrión, presidente de FEDER, junto con Andrés Mayor miembro de nuestra Junta Directiva. Durante la sesión, se profundizó en las necesidades específicas de ADAMG, explorando áreas de mejora en la atención a las personas afectadas por Miastenia Gravis y autoinmune en Asturias.

Por parte de ADAMG, participó María Isabel Álvarez, tesorera de la asociación, quien compartió la realidad de los pacientes con Miastenia Gravis en Asturias, donde se estima que hay alrededor de 300 personas afectadas, de las cuales 30 forman parte activa de la asociación.

La Asociación De Afectados por la Miastenia Gravis (A. D. A. M. G.) nace en Oviedo en el año 2002, apolítica y sin ánimo de lucro, con el objetivo de reunir a los enfermos, conocer sus necesidades prestándoles apoyo tanto a ellos como a sus familias y trabajar conjuntamente para mejorar su calidad de vida. Otra de las actividades que se trabaja desde ADAMG es visibilizar la enfermedad y reivindicar una mayor inversión en investigación de la enfermedad y posibles tratamientos. 

ADAMG trabaja activamente para dar visibilidad a estas patologías, promoviendo la investigación y mejorando la calidad de vida de quienes las enfrentan. En el encuentro se trataron estrategias para optimizar la comunicación, incrementar la sensibilización y fomentar un acceso más equitativo a los tratamientos y diagnósticos en la región.

La Miastenia Gravis es una enfermedad de la unión neuromuscular. Por lo general es crónica, autoinmune, que se caracteriza por pérdida de fuerza o debilidad muscular. Sus síntomas aparecen o empeoran con el ejercicio: a lo largo del día puede verse agravada, ya que por lo general, empeora en la tarde noche. Hay determinados medicamentos que empeoran los síntomas de la enfermedad. Se encuentra en el grupo de las enfermedades raras o poco frecuentes, siendo su incidencia entre 8 o 9 casos por cada 100.000 habitantes. Puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición social.

Durante la reunión, se denunciaron varias problemáticas que enfrentan las personas con Miastenia Gravis en la región:

  • Retrasos en el diagnóstico, que dificultan un tratamiento temprano y efectivo.
  • Dificultades en el acceso a tratamientos innovadores, como los monoclonales, especialmente el Zilucoplan.
  • Complicaciones en la valoración de la discapacidad, que afectan el reconocimiento de sus derechos.
  • Ausencia de un protocolo de urgencias específico para enfermedades raras, lo que genera incertidumbre en momentos críticos.

El proyecto "acERcándonos" ha demostrado ser un recurso esencial para acercar a FEDER a sus asociaciones miembros, facilitando un trabajo conjunto más efectivo y alineado con las necesidades reales de cada entidad. Gracias a esta colaboración, se busca seguir impulsando avances que marquen una diferencia en la vida de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes en Asturias.

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