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Federación española de enfermedades raras

Nos reunimos con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias para impulsar mejoras en la atención sanitaria en Asturias

Nos reunimos con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias para impulsar mejoras en la atención sanitaria en Asturias

Fecha/Hora de publicación: | Asturias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias-ChySPA

Nos hemos reunido en Oviedo con la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias en el marco del proyecto "acERcándonos", que busca reforzar la colaboración con las asociaciones locales y adaptar el apoyo a sus necesidades específicas. En este encuentro participó Gemma Domínguez Fernández, presidenta de la asociación, quien trasladó la situación de las personas afectadas por estas patologías en la región, donde se registran 73 pacientes diagnosticados.

Durante la reunión, se destacó la dificultad en la valoración de la discapacidad, un problema que afecta directamente el acceso a recursos y ayudas necesarias para mejorar la calidad de vida de los afectados. Asimismo, la asociación solicitó la implantación en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) del protocolo de atención integral para el Chiari tipo 1, una herramienta clave para optimizar la atención sanitaria.

El protocolo, publicado en 2023 por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, está actualmente pendiente de valoración por parte del hospital. Su aplicación representaría un avance significativo en la detección, tratamiento y seguimiento de esta enfermedad poco frecuente en Asturias.

En representación de FEDER, participaron nuestro Presidente, Juan Carrión, y el miembro de nuestra Junta Directiva Andrés Mayor, quienes destacaron la importancia de estas reuniones para dar visibilidad a las demandas del colectivo y trabajar en soluciones conjuntas.

El proyecto "acERcándonos" sigue siendo una herramienta fundamental para fortalecer el diálogo entre FEDER y sus asociaciones miembros, permitiendo un enfoque más cercano y personalizado para enfrentar los retos de las enfermedades raras en cada territorio. A través de estas acciones, FEDER reafirma su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

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