Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

Imagen relativa a la noticia indicada

Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari-ANAC

El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por este motivo, desde FEDER nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y familiares que conviven con esta patología

El Síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita (que está presente desde el nacimiento) del sistema nervioso central. La malformación, a menudo, se asocia a la hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo) y la forma más extensa consiste en la herniación (hernia es la protrusión de un órgano a través de un orificio) de estructuras de la porción más baja del cerebelo; esto provoca que algunas partes del cerebro alcanzan el área cervical superior, engrasando y comprimiendo el cerebro. El Síndrome es progresivo e invalidante y produce, entre otras cosas, un intenso dolor neuropático (aquel que surge por un mal funcionamiento del sistema nervioso), pérdida de sensibilidad, desequilibrio, ataxia (trastornos del movimiento) y paraplejía

Desde FEDER nos sumamos para trasladar toda nuestra fuerza a las personas que tiene Síndrome de Arnold Chiari y a sus familiares, además queremos reconocer el trabajo de las entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de las pacientes y familiares, ya que se convierten en un pilar fundamental para todas ellas ya que ofrecen información y apoyo. Además de, organizar actividades de sensibilización para formar y concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente

Esto es posible, gracias al trabajo de la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari y Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias

 

Compartir en: