Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Nos sumamos a las familias con SATB2 en su Día Internacional

Imagen del día internacional.

Nos sumamos a las familias con SATB2 en su Día Internacional

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Internacional

Fuente: AESATB2 | El 22 de agosto es el día de visibilización y concienciación sobre el síndrome asociado al SATB2 también denominado síndrome de Glass o microdelecion 2q32q33.

Hace menos de 10 años que se descubrió este síndrome y aún quedan muchas personas sin diagnosticar, sobre todo en la etapa adulta.

En España a día de hoy y a través de la Asociación Española de SATB2, suman 24 familias y la media de edad es de 11 años.

Una de las misiones de esta organización es visibilizar para llegar a esas personas que siguen viviendo sin tener un diagnóstico. Precisamente por eso, a través de días como éste impulsan una campaña de sensibilización en redes para de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente.

Compartir en: