Nueva campaña de "En Ruta por las Enfermedades Raras" para promover la investigación
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La asociación palentina -que ya ha recorrido más de 7.300 kilómetros y recaudado 28.000 euros-, desarrollará una nueva programación en torno a ‘Febrero, mes de la espERanza’, para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes, la necesidad de potenciar la investigación y la importancia que la actividad física tiene entre el colectivo, en un contexto marcado por el impacto que la pandemia del COVID-19 está teniendo en este ámbito.
Impulsar la investigación y el conocimiento, potenciar la actividad física, apoyar una atención especializada de calidad y continuar dando visibilidad a las enfermedades raras. Estos son los pilares básicos sobre los que se asientan las actividades organizadas por la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras dentro de su campaña “Febrero, mes de la espERanza” que, un año más, culminarán el 28 de febrero, jornada en la que se celebra el Día Mundial de estas patologías.
En un contexto en el que la pandemia del coronavirus continúa afectando de forma importante a todos los ámbitos, muy especialmente a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, el colectivo palentino pretende seguir su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general.
Para ello, a lo largo de febrero se desarrollará una campaña a través de numerosas iniciativas, que girarán en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación. De esta manera, En Ruta por las Enfermedades Raras reforzará las acciones dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras, labor que en los últimos meses se ha visto refrendada por el Premio COMPROMISO FEDER 2021 y el Premio Montaña Castilla y León Mención Especial FDMESCYL 2020-2021, reconocimientos que ha recibido la asociación por saber conjugar la movilización social con la actividad física en la naturaleza.
“Más” visibilidad
Entre las acciones que se llevarán a cabo este mes para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa “Sumando por la espERanza”, acción sobre la que se ha venido trabajando en las últimas semanas y que tendrá como protagonistas principales a los socios de la asociación.
Desde el 1 de febrero se irán subiendo todos los días fotos de los socios con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando dos bastones de senderismo conformando el símbolo “más”, haciendo referencia a la necesidad de que se investiguen “más” las patologías poco frecuentes. El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se difundirá a través de todos los canales de la asociación un collage con todos los participantes en la propuesta.
“Sumando por la espERanza” pretende poner de manifiesto y difundir entre la sociedad la importancia de la investigación para el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, partiendo de la base de que la investigación es la esperanza para más de tres millones de personas que en España se calcula que tienen alguna de estas patologías. Por ello, nada mejor que hacerlo de forma simbólica con unos bastones de senderismo, reflejo de las numerosas actividades que ‘En Ruta’ desarrolla a lo largo del año y que promueven la importancia que la actividad física tiene entre el colectivo, tanto para conseguir un bienestar personal y una vida saludable, como para aprovechar los valores intrínsecos del deporte. Además, y por tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se iluminarán de color verde, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia y el Museo de Arte Contemporáneo/Fundación Díaz Caneja de Palencia. Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento capitalino y de la Institución Provincial, la ciudad y la provincia de Palencia se pondrán en ruta por las enfermedades raras.
Acercar una realidad que necesita apoyo
Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías minoritarias y hacerlas visibles en distintos ámbitos.
Para ello, se desarrollarán varias sesiones formativas sobre enfermedades raras para los socios que forman parte de la Bolsa de Voluntarios de la asociación, en las que se abordarán diferentes aspectos relacionados con quienes padecen una enfermedad rara, las barreras a las que se enfrenta sus familiares, las necesidades sociosanitarias que presentan en su día a día o el impacto que la pandemia del COVID-19 ha supuesto para ellos, tanto en la interrupción de la atención y el cuidado, como en lo que a la relación con el sistema de salud se refiere.
Además de concienciar de la importancia que tienen las enfermedades raras, el que un 7% de la población mundial sufra alguna enfermedad genética poco frecuente hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos. De ahí, que el colectivo palentino lleve a cabo durante todo el año distintas acciones para contribuir a ello, como el crowdfunding anual que, hasta el momento, ha permitido recaudar más de 28.000 euros, que se destinan directamente para el programa Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Así, a través de la plataforma de micromecenazgo migranodearena.org se ha abierto una nueva convocatoria para 2022 (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022) que, entre otras cuestiones, servirá para apoyar las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación FEDER, más cuando actualmente sólo el 20% de ellas están siendo investigadas y más de la mitad de los pacientes han sufrido retraso en su diagnóstico. Hasta el momento se han apoyado la IV, V y VI convocatorias, destinadas a impulsar proyectos de investigación propuestos desde el tejido asociativo FEDER y cuya evaluación recae en el Instituto de Salud Carlos III.
De igual modo, un año más, el apoyo a la investigación vendrá de la mano de la iniciativa solidaria “Huchas por la espERanza”, en la que colaborarán varios establecimientos: Farmacia Carmen Nájera Sotorrío y Secretariado San Martín de Porres en la capital, Salón de Belleza Carmen Alegre (Venta de Baños), Bar la Plaza (Caleruega, Burgos) y Alojamiento-Restaurante Les Bedules (Oseja de Sajambre, León). Las huchas permanecerán en estos establecimientos colaboradores desde el 1 hasta el 28 de febrero y el dinero que se obtenga se ingresará íntegramente en el crowdfunding 2022 de la asociación para el programa “Investigación y Conocimiento” de FEDER.
Música que invita a la solidaridad
La música tiene un poder especial y eso la permite tener la capacidad de construir puentes y buscar solidaridad. Por ello, el sábado 26 de febrero se celebrará el Concierto Solidario “Vientos de espERanza” a cargo del Quinteto de Viento “Ventus Sine Nomine”, agrupación de música de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística, lo que les lleva a basar su trabajo en la lectura original e innovadora del repertorio clásico y en el trabajo de investigación de autores contemporáneos. El quintento -formado por Juan Jesús Silguero (flauta), Eduardo Benetó (oboe), José Rafael Climent (clarinete), Jordi Ripoll (fagot) y Javier Forner (trompa)- actuará en la Iglesia Conventual de San Pablo de Palencia a las 20:30 horas, con un programa que incluye piezas de Jacques Ibert, Peter Müller, Charles Lefebvre y Alexander Zemlinsky
Publicado el 01/02/2022
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