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Federación española de enfermedades raras

Nuevo taller de StopFMF: "Resolución de situaciones difíciles"

Mujer abrazándose

Nuevo taller de StopFMF: "Resolución de situaciones difíciles"

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponen en marcha un nuevo taller online gratuito, “Resolución de situaciones difíciles”, esta vez dirigido a pacientes y familiares. La cita tendrá lugar el próximo 14 de noviembre de 17:30 a 18:30 horas. 

Se realizará una sesión de trabajo donde se comenzarán a abordar algunas de las situaciones con las que las personas con síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. 

En este mismo espacio se aprovechará para prestar especial atención a las situaciones del cuidado en general y del sociosanitario en concreto. La sesión será impartida por la psicóloga de Stop FMF Ana Collado. 

Si estás interesado puedes inscribirte en este enlace 

  • Sobre la Fiebre Mediterránea Familiar

La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética debida a mutaciones en el gen MEFV, que se localiza en el brazo corto del cromosoma 16. Este gen codifica para la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación. En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen MEFV originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas (membranas que recubren algunas cavidades como la pleura o el peritoneo).

Al ser una enfermedad genética, la FMF puede transmitirse de padres a hijos. No es una enfermedad contagiosa. Se ha propuesto que su patrón de herencia es recesivo, que significa que para desarrollar la enfermedad es necesario recibir mutadas las dos copias del gen MEFV (la de origen paterno y la de origen materno).

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