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Federación española de enfermedades raras

Participa en este sorteo y colabora con la Asociación NEN y su proyecto de becas

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Participa en este sorteo y colabora con la Asociación NEN y su proyecto de becas

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de Familiares y Amigos de Pacientes con Neuroblastoma-NEN

Fuente: Asociación NEN. NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma

 

El Neuroblastoma es un cáncer embrionario, un tumor de infancia temprana que surge durante el desarrollo fetal o en niños menores de 5 años. Se origina en la médula suprarrenal o en sitios para espinales donde el tejido del sistema nervioso simpático está presente

Es el tumor extracraneal más frecuente durante la infancia y la causa del 15% de las muertes por cáncer en niños menores de 15 años

El pronóstico de los pacientes está relacionado con su edad en el momento del diagnóstico, el estadio clínico de la enfermedad, la afectación de los ganglios linfáticos regionales, la localización del tumor primario y la histología del tumor

Aproximadamente el 70% de los pacientes presentan enfermedad metastásica en el momento del diagnóstico

La supervivencia a largo plazo sin enfermedad con los protocolos actuales (quimioterapia intensiva, autotransplante con rescate de células madre, radioterapia, inmunoterapia con anticuerpos antiGd2 y quimioterapia oral con ácido retinoico) es de aproximadamente un 50% aunque para los niños con neuroblastoma de riesgo alto, la supervivencia a largo plazo oscila entre 10% y 40%

En el año 2011 un grupo de padres de niños con Neuroblastoma nos unimos con la intención de proporcionarles el mejor tratamiento posible y descubrimos de primera mano las dificultades existentes en la investigación . Acordamos entonces reunir fondos y crear becas para colaborar en los proyectos encaminados a la cura o aplicación de nuevos tratamientos contra esta enfermedad

Desde ese año hemos destinado ya más de 700.000€ a financiar nuestras becas para investigadores en centros de referencia nacionales como son el Laboratorio de Investigación de los Tumores del Desarrollo del Hospital de San Joan de Deu de Barcelona, el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, el Instituto Incliva de Valencia, La Universidad de Navarra, el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IbiS), el MOLAB de la Universidad de Castilla la Mancha o el Laboratorio de Investigación Traslacional en Cáncer de Niños y Adolescentes de La Vall d’ Hebrón de Barcelona…" Este proyecto nace con la intención de mantener una beca gracias a las aportaciones para el sorteo de una serie de 5 dioramas navales realizados por artista del modelismo Curro agudo Mangas e inspirados en obras del Maestro Augusto Ferrer Dalmau de el que “El último combate de El Glorioso” es el primero pero que será seguido de otros basados en “El Malagueño”, “Pabellones hermanos”, “Caza al amanecer” y por último “Presa frente a Gibraltar” que cerrará el proyecto

Última actualización 24/03/2021

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