Participa en la Jornada de Ciencia Ciudadana por las enfermedades raras organizada por AST que se celebrará el 26 de octubre en Barcelona
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Associació síndrome de Turner de Catalunya
El evento denominado "Juntes menys rares" busca mejorar la vida de las personas con ER, promoviendo la investigación científica, la inclusión y la comprensión de la sociedad. Tendrá lugar el próximo 26 de octubre de las 10:00 a las 19:00 hrs en la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona.
Fuente: Associació Síndrome de Turner de Catalunya | Este proyecto tiene como objetivo fundamental empoderar a los pacientes, permitiéndoles desempeñar un papel activo en la investigación relacionada con sus enfermedades, y dar voz a los colectivos minoritarios, incluyendo a las asociaciones que trabajan con ellos. Esto se logrará estableciendo redes de colaboración y sinergias entre estos grupos, además de aumentar la visibilidad de las diversas enfermedades raras mediante entrevistas que recojan las perspectivas tanto de los pacientes como de los especialistas que investigan y tratan estas condiciones médicas poco comunes. A pesar de que las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, este proyecto reconoce que comparten desafíos y problemáticas comunes.
El proyecto "Biomarcadores Faciales No Invasivos de Enfermedades Raras" de la Universidad de Barcelona servirá como base para el desarrollo del proyecto "Juntes menys rares". En este nuevo proyecto, se espera que los pacientes desempeñen un papel activo tanto en la investigación como en la divulgación de información relevante. Asimismo, se busca destacar la realidad social de las personas que viven con enfermedades minoritarias y promover valores fundamentales como la inclusión, la comprensión y el respeto. El enfoque de este proyecto se dirige a varias audiencias clave, que incluyen a las personas con enfermedades minoritarias y sus familias en Cataluña, a los investigadores catalanes que se enfocan en estas condiciones y a aquellos en riesgo de exclusión social, así como a grupos minoritarios en la sociedad en general.
Los objetivos de este proyecto son múltiples, pero se destacan la visibilización de las enfermedades minoritarias, la participación activa de los pacientes en la investigación, la amplificación de las voces de los grupos minoritarios y el avance en el diagnóstico temprano de estas enfermedades mediante biomarcadores faciales no invasivos. En resumen, se busca abordar las enfermedades minoritarias desde una perspectiva integral, involucrando a la comunidad científica, a los pacientes y a la sociedad en general con el propósito de mejorar la comprensión y el diagnóstico de estas condiciones, al tiempo que se promueven valores de inclusión y sostenibilidad en la atención médica y la sociedad en su conjunto.
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