Participamos en el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias de AELIP, una cita clave para el avance científico y el apoyo a las familias
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias
Santiago de Compostela se ha convertido este fin de semana en el epicentro internacional del conocimiento sobre lipodistrofias con la celebración del XIII Simposium Internacional, un encuentro que ha reunido a más de 750 inscritos, expertos de nueve países y una amplia comunidad de pacientes y familias. Desde FEDER hemos participado activamente en esta edición, reforzando nuestro compromiso con la investigación, el abordaje integral y la visibilidad de estas patologías minoritarias.
Una inauguración que sitúa a las lipodistrofias en la primera línea científica
La jornada inaugural, celebrada en el Aula Magna del edificio Novoa Santos, contó con la participación de referentes internacionales y representantes institucionales. Durante el acto, nuestro presidente, Juan Carrión Tudela, destacó el trabajo ejemplar de AELIP y la importancia de generar espacios de encuentro entre investigadores, profesionales sanitarios, estudiantes, familias y personas afectadas. Para nosotros, formar parte de esta cita supone fortalecer alianzas y promover el intercambio científico en beneficio de la comunidad.
El acto estuvo presidido por el Prof. David Araújo-Vilar, presidente del European Consortium of Lipodystrophies (ECLIP), y por Naca Pérez de Tudela, presidenta de AELIP, quienes subrayaron la necesidad de impulsar el diagnóstico precoz y un abordaje multidisciplinar en estas enfermedades ultra-raras.
Cuatro sesiones científicas que marcan hitos en el conocimiento de las lipodistrofias
El programa científico de la primera jornada reunió a algunos de los mayores especialistas internacionales, estructurado en cuatro sesiones que abordaron los avances más recientes en genética, mecanismos moleculares, autoinmunidad, diagnóstico y terapias emergentes.
La primera sesión, moderada por la Dra. Teresa Prado-Moraña, revisó tres décadas de investigación en lipodistrofia asociada al VIH, nuevos hallazgos sobre la desregulación de FGF21 y la vinculación entre lipodistrofias y enfermedad renal. También se presentaron avances sobre mecanismos autoinmunes en lipodistrofias adquiridas y sobre el abordaje del síndrome de Rabson-Mendenhall.
La segunda sesión, presidida por el Dr. Everardo Díaz-López, profundizó en el impacto clínico de las variantes del gen LMNA, las claves diagnósticas del síndrome de Köbberling y los mecanismos que vinculan progeria y calcificación vascular. Además, se expusieron nuevos datos sobre esperanza de vida y mortalidad en síndromes progeroides.
La tercera sesión, liderada por la Prof. Sofía Sánchez-Iglesias, permitió revisar datos epidemiológicos europeos, explorar la compleja relación entre lipodistrofias y diabetes, analizar la autoinimunidad asociada a estas patologías y actualizar el manejo de la dislipidemia. También se destacó el papel del genetista clínico en la clasificación y diagnóstico molecular.
La cuarta sesión cerró la jornada con intervenciones de alto nivel sobre el papel de las osteocinas, el impacto de microARN en progeria, el funcionamiento comparado del tejido adiposo y los retos emergentes relacionados con MASLD y MASH en lipodistrofias, con una conferencia magistral del Prof. Christos S. Mantzoros, referente mundial en metabolismo.
Reconocimiento a la investigación: Premio “Celia Carrión Pérez de Tudela”
Como cierre de la jornada científica, el simposium acogió la entrega del Premio “Celia Carrión Pérez de Tudela”, un reconocimiento que tiene un profundo valor científico y emocional. El galardón fue otorgado al Prof. Mantzoros y entregado por representantes institucionales, recordándonos el legado inspirador de Celia Carrión y el compromiso que su historia generó con las familias que conviven con estas enfermedades.
Una segunda jornada centrada en las familias y la dimensión humana de las lipodistrofias
El sábado, el simposium retomó su actividad con una jornada profundamente humana. Tras la intervención de Naca Pérez de Tudela repasando la trayectoria de AELIP, la Prof. Paula Freitas ofreció una ponencia sobre microbiota y lipodistrofias genéticas antes de dar paso al espacio más emotivo del encuentro: los testimonios de familiares y personas afectadas.
Mariela, Raquel Valiente, Claire Hernández y Rocío López compartieron experiencias que recordaron a todos que detrás de cada avance científico hay vidas reales, desafíos diarios y una comunidad que se sostiene en la esperanza. Sus testimonios subrayaron la importancia del diagnóstico temprano, el acceso al tratamiento, la investigación y el apoyo integral que presta AELIP.
Una cita imprescindible para seguir avanzando juntos
Nuestra participación en el XIII Simposium Internacional de Lipodistrofias refuerza nuestro compromiso con el impulso de la investigación, la mejora de la atención y el acompañamiento a las familias. Este encuentro, organizado por AELIP junto a ECLIP y la Universidade de Santiago de Compostela, se consolida como una cita imprescindible para avanzar en el conocimiento científico, la formación médica y la coordinación entre profesionales y entidades de pacientes.
Desde FEDER celebramos el trabajo de todas las personas que han hecho posible esta edición y reafirmamos nuestra labor para seguir impulsando un futuro con más respuestas, más equidad y más esperanza para quienes conviven con lipodistrofias.
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