Participamos en la Jornada “Abriendo puertas a la esperanza” para mejorar la atención enfermera a las personas con enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
Desde FEDER, tuvimos el honor de participar en la I Jornada Formativa a Profesionales de Enfermería con Atención Directa a Pacientes con Enfermedades Raras, celebrada el pasado 5 de junio en Castellón y organizada por el Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS), Critical Care Learning y la Asociación MPS Lisosomales.
Nuestra representación estuvo a cargo de nuestro compañero Mauro Rosati, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien trasladó nuestra voz en un evento que reunió a profesionales sanitarios, representantes institucionales, académicos, asociaciones de pacientes y familias. Una jornada que, más allá de la formación, quiso abrir puertas a la esperanza, visibilizando las necesidades de quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes y el compromiso colectivo por mejorar su atención.
Durante su intervención, Mauro recordó que detrás de cada diagnóstico hay historias de lucha, resiliencia y esperanza. Reivindicó la necesidad de una mayor inversión en investigación, el acceso equitativo a pruebas diagnósticas y terapias, y la importancia de fortalecer una atención sociosanitaria más humana, inclusiva y cercana.
También puso en valor el papel esencial que desempeñan los profesionales de enfermería, especialmente cuando cuentan con formación específica para acompañar a personas con necesidades complejas. Jornadas como esta, centradas en técnicas como la punción ecoguiada o los cuidados de dispositivos de acceso vascular, son clave para garantizar un abordaje adecuado y digno desde los primeros niveles de atención.
Como federación, agradecemos profundamente a la Asociación MPS Lisosomales y a su presidente Jordi Cruz —también patrono de FEDER— por impulsar esta iniciativa junto al COECS y Critical Care Learning. También queremos reconocer a todas las personas que la hicieron posible: expertas y expertos sanitarios, representantes institucionales y, muy especialmente, las familias como la de María Castell, cuyo testimonio dio voz a tantas personas que siguen buscando respuestas, tratamientos y calidad de vida.
En FEDER creemos en la fuerza de la comunidad y en el poder del conocimiento compartido. Este encuentro ha sido un claro ejemplo de ello.
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