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Federación española de enfermedades raras

Reencuentro "piel con piel" de familiares y pacientes con ictiosis

Reencuentro "piel con piel" de familiares y pacientes con ictiosis

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Ictiosis-ASIC

La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este sábado 8 de octubre de 2022 su I Convención de Especialistas en Ictiosis, que tendrá lugar en el marco de las XX Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias que se celebran los días 7, 8 y 9 de octubre en el Hotel Novotel Campo de las Naciones de Madrid. A esta Convención, cuyo lema este año es ‘NOS REENCONTRAMOS PIEL CON PIEL’, asistirán cerca de una treintena de expertos en ictiosis, desde profesionales de la dermatología hasta investigadores y científicos, pasando por fisioterapeutas, nutricionistas o profesionales de la psicología.

Tradicionalmente en las Jornadas de Convivencia de ASIC se reservaba siempre un espacio para el encuentro entre médicos y pacientes, pero en esta XX edición la entidad ha querido dar un paso más y organizar un encuentro a la altura de otros congresos de especialistas. Entre las personas que darán sus ponencias se encuentran: Dra. Ángela Hernández, médico adjunto de dermatología del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid; Dra. Eulalia Baselga, jefa del servicio de Dermatología del Hospital San Joan de Déu de Barcelona; el profesor Rogelio González, director científico del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca; Carmen Dávila-Pousa, farmacéutica del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra junto con ; Irene Lara-Sanz, científica especializada en terapia génica en The Charles Institute of Dermatology en Dublín; Dr. Fernando Larcher, investigador del Centro de Investigaciones Energéticas Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), entre otros.

Entre las ponencias, se abordarán temas como ‘Ictiosis: desde la niñez hasta la edad adulta’; ‘Cuando nace un bebé con Ictiosis... Mi experiencia como dermatóloga’; ‘Dificultades actuales en el diagnóstico molecular de las Ictiosis’; ‘Últimas novedades en formulación magistral para la Ictiosis’; ‘Non-viral in vivo gene therapies for rare skin diseases’ o ‘Avances en la corrección de mutaciones en genes causales de las Ictiosis y otras genodermatosis’. El acto lo inaugurará el Doctor Pablo de la Cueva, representante de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), junto con el presidente de ASIC, José María Soria de Francisco.

Tras la Convención, que estará dividida en tres bloques, se dará paso a una comida solidaria donde médicos, investigadores, laboratorios y pacientes se reunirán y cuyos beneficios irán destinados al Fondo de Investigación para la Ictiosis (FIASIC).

 

NOTA DE PRENSA

FUENTE: La Asociación Española de Ictiosis (ASIC)

¿Qué es la ictiosis?

La ictiosis es una enfermedad genética de escasa prevalencia que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad. 

Puedes ver el programa completo de las Jornadas en el siguiente enlace:

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