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Federación española de enfermedades raras

Renfe habilita trenes especiales para facilitar la asistencia al festival solidario que organiza AEFAT

Cartel del festival solidario.

Renfe habilita trenes especiales para facilitar la asistencia al festival solidario que organiza AEFAT

Fecha/Hora de publicación: | Vizcaya

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

El evento contará con la presencia de grupos como Reincidentes, En Tol Sarmiento, Moonshine Wagon y Modus Operandi

El festival “I Festi Aefat Orduña 2022” congregará en Urduña (Bizkaia) a varios miles de personas dispuestas a apoyar a una familia de la zona que tiene un tiene un hijo pequeño con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una discapacidad física progresiva, entre otras complicaciones. Los organizadores han realizado gestiones con Renfe para facilitar el regreso de público hacia la capital, con un tren que saldrá de Urduña hacia Bilbao, tanto el viernes como el sábado a las dos de la madrugada, tras los conciertos, con paradas en Amurrio, Llodio, Ugao-Miraballes, Arrigorriaga, Bidebieta-Basauri  y Bilbao-Abando.

El pistoletazo de salida será sobre las seis de la tarde del 24 de junio con la llegada a la Foru Plaza del corredor solidario Spiderabel, que colabora habitualmente con la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) empujando las sillas especiales en las maratones en las que participan con los chicos que padecen esta patología. En este caso correrá una maratón simbólica que unirá a los dos únicos afectados con ataxia telangiectasia en Euskadi. El recorrido consta de 42 kilómetros desde Vitoria, donde reside uno de los afectados, hasta Urduña, zona donde vive el otro. 
Asimismo, el festival contará con las actuaciones de la emblemática banda de rock Reincidentes, y los grupos vascos ETS (En Tol Sarmiento), Moonshine Wagon y Modus Operandi. 

El bono para los dos días costará 35 euros y la entrada de un día 23 euros. Las entradas están a la venta en la página web de la asociación: www.aefat.es. Para aquellos que no puedan asistir, pero quieran colaborar se ha habilitado una “fila 0”. Además, entre todos los que compren su entrada o donen antes del 15 de junio, los organizadores sortearán un maillot firmado del gran ciclista Mikel Landa.  

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