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Federación española de enfermedades raras

Retina Internacional celebra su Conferencia del Consejo de la Juventud

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Retina Internacional celebra su Conferencia del Consejo de la Juventud

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

Retina Internacional celebra los días 1 y 2 de septiembre la Conferencia del Consejo de la Juventud. La cita, contará con sesiones en diferentes idiomas (inglés, castellano y portugués) y busca actualizar el estado de situación de las enfermedades de la retina.

Retina International es una organización paraguas global para organizaciones benéficas y fundaciones dirigidas por pacientes que apoyan la investigación sobre enfermedades raras, genéticamente heredadas y relacionadas con la edad de enfermedades de la retina. Retina International es una organización benéfica registrada en Irlanda.

Estas enfermedades raras causan la degeneración progresiva de la retina, una capa delgada de tejido en la parte posterior del ojo que es esencial para la visión.

Si deseas conocer más detalles sobre el Consejo Juvenil de Retina Internacional, puedes acceder a: https://retina-international.org/about-us/retina-international-youth-council/

Programa:

Dia 1: Sesión en inglés

12h00 - 12h05 Llegada y presentación de la conferencia. David Sánchez, presidente de FARPE España y miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional
12h05 - 12h15 RIYC: Quiénes somos y qué hacemos - Marina Leite, presidenta de RIYC
12h15 - 12h30 Mensaje de RI - Avril Daily, directora ejecutiva de RI
12h30 - 13h00 Discusión grupal: Las redes sociales y su impacto en las citas, las redes y la construcción de una carrera - Laura López, coordinadora de membresía y participación de Retina International
13h00 - 13h20 Panel: ¡Juegos accesibles! Jugar siendo una persona ciega o con baja visión: Jeannine Sutter, miembro de RIYC y Mike Schipper, Webshop Retailer
13h20 - 13h40 Descanso
13h40 - 14h20 Panel científico: Presente y futuro de la investigación de las DHR: conectando a la comunidad. Una conversación abierta entre pacientes e investigadores - Moderadora María José Ruiz, investigadora. Panelistas: Jasleen Kaur Jolly, Jelena Malinina  
14h20 - 14h30 Descanso 
14h30 - 15h30 Sesión científica: Actualización de la investigación - Ben Shaberman, Fundación Luchando contra la Ceguera
Eye2Gene - Dr. Nikolas Pontikos, Instituto de Oftalmología de la UCL "Comprensión de las vías moleculares en la degeneración de la retina: el papel de los ácidos grasos en la degeneración de la retina" - María José Ruiz 
15h30 Fin del día 1. Cierra las sesiones Marina Leite

Día 2

Sesión en Inglés

12h00 - 12h05 Llegada y apertura de David Sánchez, presidente de FARPE España y miembro de la Junta Directiva de Retina Internacional
12h05 - 13h05 Panel Vivir con DHR y compartir experiencias entre Generaciones - Cecília Vasconcellos, psicóloga y persona con ACL (Brasil); David Sánchez, persona con RPE65, presidente de FARPE y miembro de la Junta Directiva de RI, Christina Fasser, persona con RP y fundadora de RI (Suiza)  
13h05 - 13h10 Finalización de las sesiones comunes de la Conferencia


Sesión en Español
17h00 - 17h05 Bienvenida de David Sánchez
17h05 - 17h10 Presentación - Nicolás Rojas, miembro de RIYC (Chile)
17h10 - 17h15 Sobre el Consejo de la Juventud de Retina Internacional - Marina Leite, presidenta RIYC (Brasil)
17h15 - 17h20 Sobre Retina International y FARPE - David Sánchez, Junta Directiva de RIYC (España)
17h20 - 17h30 Sobre Retina Iberoamérica - Andrés Mayor, presidente Retina Iberoamérica (España)
17h30 - 18h10 Charla científica: Actualización sobre las investigaciones para las enfermedades hereditarias de retina - Dr. Nicolás Cuenca (España) y Victoria Maneu
18h10 - 18h30 Experiencia con terapia génica para RPE 65 - Uxoa, persona con RPE 65 (España)
18h30 - 18h50 Importancia de la Salud Mental en las personas con Discapacidad Visual - Vivian Rizzo Milián, psicóloga Clínica (Guatemala)
18h50 - 19h00 Cierre - Nicolás Rojas y Marina Leite

Sesión en Portugués
19h00 - 19h05 Fala inicial de boas-vindas - Ana Beatriz, membro do RIYC - Marina Leite
19h05- 19h15 O conselho jovem da Retina Internacional – O que fazemos? - Marina Leite, RIYC Chair
19h15 - 19h40 O esporte a deficiência visual: Possibilidades e vivencias - Eder Camargo e Stefan Brian 
19h40 - 20h00 Acessibilidade em ambientes culturais através do olhar de uma educadora cega - Eduarda Lima
20h00 - 20h20 Jogos acessíveis - Isabelle Utsch
20h20 - 20h30 Encerramento - Ana Beatriz e Marina Leite

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