Run Like a Hero, una carrera por los niños con Síndrome Phelan-McDermid
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID | La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará en colaboración con el Ayuntamiento de Majadahonda, Decathlon Majadahonda y Equinoccio, un evento socio-deportivo solidario para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: I Carrera Presencial RUN LIKE A HERO" Esta carrera presencial, que tendrá lugar el próximo domingo 7 de Noviembre a las 9:30 am, tendrá salida y llegada en el parking de la tienda Decathlon de Majadahonda en el Centro Comercial Equinoccio. El objetivo es que 600 corredores puedan tomar la salida. El recorrido será por la calle Fresa, y calle Moreras, para después adentrarse en el terreno del Monte del Pilar
Se plantea un recorrido de 5 y 10 km, para dar opción de participación a aquellos deportistas menos preparados físicamente, pero que de igual manera quieran contribuir con esta iniciativa solidaria
Para inscribirse en RUN LIKE A HERO, lo primero que hay que hacer es registrarse en www.runlikeahero.com, eligiendo la opción de carrera presencial y seleccionar la categoría de 5 km o de 10 km
Una vez registrado el participante deberá recoger su dorsal entre el 1 y el 7 de noviembre en la tienda Decathlon de Majadahonda. Además los participantes recibirán una bolsa del corredor que incluye una camiseta que podrán utilizar el día de la carrera y varios obsequios más
El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada
Desde la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid y todas las familias que la integran, se quiere agradecer la implicación de los participantes, pues a través de su granito de arena, se conseguirá garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares
Sobre la Asociación" ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID, situada en la calle Isla Fuerteventura nº6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por padres, familiares y afectados por el síndrome. Conscientes de los desafíos y recompensas de criar a un niño con el síndrome, la Asociación fue creada en 2013 para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros. Nuestro mayor objetivo es asegurar que las familias tengan acceso a información fiable y actualizada sobre el síndrome, así como fomentar la investigación para encontrar una solución a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo. En 2016, la Asociación fue declarada de “utilidad pública” gracias a su trayectoria y trabajo para promover el interés general
Publicado el 29/10/2021
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