¿Sabes cómo fue el evento online del Día Mundial que organizó Stop FMF?
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios-Stop FMF
Fuente: Stop FMF. El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras</p><p>
Como todos los años invitaron a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año les han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana</p><p>
Cocinaron con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecen su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular</p><p>
Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por Antonio Armas)</p><p>
Otorgaron los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:"
El premio a la participación en Stop FMF se le otorgó a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF</p><p>
El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con autoinflamatorios y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes</p><p>
Diplomas premiados 2021"
<a href="https://www.youtube.com/watch?v=0nt7phLVQHk&feature=youtu.be" target="_blank">Aquí puedes ver el agradecimiento de la Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.</a>"
Disfrutaron del cuento “La niña que quería escapar de su página” para toda la familia. Ana Collado, Psicóloga de Stop FMF les invitó a la reflexión a raíz del cuento</p><p>
Se despidieron despedimos cantando y bailando “Somos una marea de gente” de Macaco</p><p>
Stop FMF ha contado con el soporte técnico de la Agencia CPS"
Esta actividad cuenta con financiación del ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030"
Última actualización 26/03/2021"
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