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Federación española de enfermedades raras

Sara Baras bailará en Badajoz en apoyo solidario a la Asociación Mi Princesa Rett

Sara Baras bailará en Badajoz en apoyo solidario a la Asociación Mi Princesa Rett

Sara Baras bailará en Badajoz en apoyo solidario a la Asociación Mi Princesa Rett

Fecha/Hora de publicación: | Badajoz

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación PrincesaRett-

La artista presentará su espectáculo “Alma” de manera solidaria con la asociación el 29 de abril en el Teatro López de Ayala de Badajoz

“Porque todas las princesas merecen un final feliz” es el lema en el que se apoya este espectáculo que viene de la mano de Sara Baras, famosa bailaora y madrina de honor de Mi Princesa Rett, que ha presentado su espectáculo Alma en todo el mundo.

La artista ya ha colaborado en múltiples ocasiones con la asociación de manera activa a través de la recaudación de fondos para becas en tratamientos terapéuticos y la investigación de este síndrome, además de la difusión para la visibilización de la enfermedad.

En esta ocasión, presentará su mundialmente conocida actuación “ALMA” de manera solidaria en el Teatro Lopez de Ayala de Badajoz en beneficio de todas las princesas Rett a través del baile, música, vestuario, luces, texturas… el sabor de lo auténtico en el tiempo actual. Flamencos con alma de bolero.

 

Sobre el Síndrome de Rett

Es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas) se calculan en España unas 2.700 afectadas. Considerada enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo, con un espectro autista severo, no hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un lñargo etc.

El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas pluridiscapacitadas.

 

Sobre Mi Princesa Rett

Nace en 2013 de la necesidad de padres de niñas afectadas por el síndrome Rett, para concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad, recaudar fondos para la investigación y mejorar la calidad de vida de estas personas.

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