Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto con los investigadores en la mejora de la calidad de la investigación biomédica</p><p>
El nuevo presidente del CAP será Manuel Rego, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), y como vicepresidente ejercerá Santiago de la Riva, representante de la Asociación HHT España, vicepresidente de la Fundación FEDER y miembro de la Junta Directiva de FEDER</p><p>
Desde su creación hace 3 años, el CAP ha desarrollado iniciativas como la producción de 2 vídeos divulgativos sobre la colaboración de los afectados y los investigadores en la búsqueda de diagnóstico y terapias, la participación en la elaboración del Plan Estratégico del CIBERER, la realización de un estudio sobre la participación de las asociaciones de pacientes en la investigación y la implicación en diferentes encuentros</p><p>
Además, recientemente ha puesto en marcha la ‘Academia CIBERER para pacientes’, iniciativa de formación que ofrece a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuye así a aumentar su capacitación. Esta academia ha realizado ya la primera serie de 3 seminarios en línea sobre sorderas en colaboración con FIAPAS</p><p>
Para conocer los 10 miembros del CAP, <a href="https://www.ciberer.es/noticias/se-renueva-el-consejo-asesor-de-pacient…; target="_blank">pincha aquí</a> y descubre más</p><p>
Última actualización 17/12/2020"
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