Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Súmate y vota el Proyecto ACTAYS en los Premios Fundación Inocente

Imagen del proyecto

Súmate y vota el Proyecto ACTAYS en los Premios Fundación Inocente

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Acción y Cura para Tay Sachs-ACTAYS

El Proyecto ACTAYS (Acción y cura para Tay-Sachs) participa en los Premios de la Fundación Inocente apadrinado por Eduardo Noriega con el objetivo de alcanzar 3.000 votos para recibir así la ayuda de 5.000 euros que irán destinados a continuar con el desarrollo de su Programa de Hospitales. 

El Programa de Hospitales de ACTAYS desarrolla toda una acción que consiste en la atención psicosocial a familias con hijos o hijas afectados por una enfermedad neurológica crónica o limitante, en atención paliativa o al final de su vida. 

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y de sus familias, el programa se fundamenta en la necesidad de recibir apoyo que tienen las familias que pasan por esta situación tan grave. 

Dada su experiencia y el vacío que existe en las unidades de neurología pediátrica, donde no hay muchas organizaciones que estén presentes en el día a día y que traten la parte emocional del paciente y sus familiares, han implantado este programa en hospitales, inaugurado en el Hospital Niño Jesús de Madrid, que tiene como finalidad la atención psicosocial de la unidad familiar para mejorar la calidad de vida y la salud mental de los niños enfermos y de cada miembro de la familia.

A través de la atención individualizada de los aspectos emocionales y sociales perseguimos acompañar y cuidar a las familias en estos momentos de crisis y durante su estancia hospitalaria.

¿Qué ofrece este programa?

  • Intervención psicológica durante el proceso de enfermedad y hospitalización a pacientes y familiares con el fin de proteger la salud mental del paciente y su entorno.

  • Herramientas en gestión emocional a padres y familiares.

  • Apoyo ante la pérdida de las funciones del paciente, duelo anticipado y duelo propiamente dicho.

  • Asesoramiento para fortalecer los lazos de comunicación Médico – Familiar.

  • Terapias Integrativas innovadoras (musicoterapia o arteterapia) que generen en el paciente y su familia bienestar, complicidad e integración.

  • Espacios de ocio y respiro a padres y familiares, con la finalidad de cuidar del cuidador.

  • Programas de formación para el personal sanitario.

  • Grupos de ayuda mutua

Vota y comparte en tus redes sociales para lograr alcanzar los 3.000 votos 

Compartir en: