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Federación española de enfermedades raras

Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia

Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia

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Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

Fuente Aefat | El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 47 años, que reside en Vitoria-Gasteiz, inició su reto solidario el sábado 26 de marzo para completar corriendo el Camino de Santiago en 16 días seguidos, con su mochila a cuestas. Un reto titánico, 800 kilómetros, para recaudar fondos para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, que provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, con dos afectados en el País Vasco y solo 38 en todo el Estado. 

Gonzalo ha preparado su reto a conciencia, no solo entrenando sino también vendiendo camisetas solidarias, buscando empresas que apadrinen cada etapa de su recorrido y recaudando fondos a través de una plataforma de recaudación de fondos. Ya lleva más de 4.500 euros en total y será posible donar hasta el final del reto. 

El corredor solidario salió el sábado 26 desde Saint Jean de Pied de Port (Francia) para completar el trayecto francés del Camino hasta llegar el 10 de abril a Santiago de Compostela. Pasará por Roncesvalles, Pamplona, Estella, Logroño, Santo Domingo de la Calzada, San Juan de Ortega, Hontanas, Carrión de los Condes, El Burgo Ranero, Villadangos del Páramo, Rabanal del Camino, Villafranca del Bierzo, Triacastela, Portomarín y Arzúa. En la mayoría de las etapas tendrá que recorrer 50 kilómetros o más cada día.

Patxi Villén, presidente de Aefat, ha querido agradecer a Gonzalo su gran esfuerzo e implicación, porque “no es la primera vez que nos ayuda, y empezó sin conocernos de nada”. Este corredor solidario ya colaboró en 2021 corriendo más de 200 km en tres días por la Llanada Alavesa, y también participó con el Equipo Zurich Aefat en el Zurich Maratón San Sebastián/Donostia 2021, empujando las sillas de los afectados durante esos 42 km. “Gonzalo es una gran persona y un deportista único que nos ayuda a dar visibilidad la ataxia telangiectasia y nos apoya, en colaboración con empresas, colaboradores y donantes, en dar esperanza a las familias, apoyando la investigación para encontrar una cura”.

En el apadrinamiento de las etapas del reto están colaborando distintas empresas y comercios: Academia de dibujo Ibarrola, Altafit Vitoria (2 etapas, y además organizaron una exitosa jornada solidaria de spinning), Bridgestone, Ortopedia Bilbao (2 etapas), Informa Consulting, Operinter, CPM (Cons Pro Mar) de Albacete (2 etapas), Auren (2 etapas), Oneka Tirado Estudio de fotografía, Fincas Uleta, Gasolinera Armentia y Appfire. 

Las donaciones, a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, irán destinadas a los proyectos de investigación que está financiando la entidad. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por casi 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, sus familias y personas relacionadas. Luchan por la investigación de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
 

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