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Federación española de enfermedades raras

Todo preparado para el reto titánico de Gonzalo Pérez: 500 km corriendo en 10 días seguidos, por la investigación de la ataxia telangiectasia

Gónzalo Pérez en una de sus colaboraciones con aefat posando frente a las montañas

Todo preparado para el reto titánico de Gonzalo Pérez: 500 km corriendo en 10 días seguidos, por la investigación de la ataxia telangiectasia

Fecha/Hora de publicación: | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española Familiar Ataxia Telangiectasia-AEFAT

Nota de prensa. Fuente: Aefat | El bilbaíno Gonzalo Pérez porteará en su mochila todo lo que necesita para su reto titánico de diez días seguidos corriendo por las montañas del País Vasco y Navarra. Saldrá este sábado 1 de abril a las 8 de la mañana desde el Estadio de Mendizorroza, en Vitoria-Gasteiz, ciudad donde trabaja. Su reto solidario vincula trail running y fútbol, y lo ha titulado “Métele un gol a la AT” porque cada etapa terminará en el campo de fútbol de la localidad donde finalice ese día.

La AT es la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética, neurodegenerativa y devastadora que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva y una alta incidencia de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 40 niños y jóvenes en España. Todos los afectados tienen entre pocos meses y menos de 40 años.

A partir de este sábado, Gonzalo quiere cubrir esos 500 kilómetros corriendo por la montaña, con más de 10.000 metros positivos de desnivel, en solo 10 jornadas.Imagen año pasado Unos 50 km diarios y, además, coronará una cima cada día. Gonzalo finalizará sus diez etapas en Santa Cruz de Campezo, Estella, Pamplona, Leitza, Donostia, Zumaia, Éibar, Bilbao, Amurrio y Vitoria (estas dos últimas, localidades donde residen los dos afectados en el País Vasco).

Gonzalo ya ha colaborado antes con Aefat, la asociación que agrupa a los afectados y sus familias en España, superándose año a año. En 2021, corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa” y recaudó más de 2.000 euros. En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos, haciendo 50 kilómetros o más cada día y también en modo autosuficiente, desde Francia hasta Santiago de Compostela. Realizando este reto adelgazó 16 kilos. Recaudó más de 8.000 euros. Además, corre habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes afectados durante los 42 km de cada maratón.

De nuevo, tal como explica Gonzalo Pérez, sus objetivos son dos. “Primero, conseguir que se hable de la ataxia telangiectasia, porque si no se conoce, no se diagnostica y no se investiga. Tenemos que apoyar a estos niños y sus familias, que les ha tocado esta enfermedad por “lotería genética”. Les ha tocado a ellos pero nos puede pasar a cualquiera. Tiene que haber gente, empresas y entidades que quieran apoyarles. Es injusto que estén solos en su lucha diaria por la investigación y por conseguir mejorar su calidad de vida. No nos damos cuenta y todos podemos hacer algo por ellos”.

Para este reto, Gonzalo ha encontrado diez empresas y entidades solidarias que van a apadrinar cada etapa: Lancor, Bridgestone Llodio, Academia de Arte Ibarrola, Oneka Tirado Fotografía, La Taberna del Kuto, Ayuntamiento de Amurrio, Anticimex, CyA compresores y aplicaciones, Kopas y Club Atletismo Mungia.

Y también recoge donaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos:

Las donaciones irán destinadas a los proyectos de investigación que Aefat está financiando. “Gonzalo es único como deportista y persona, de esos que encuentras pocos. —señala Patxi Villén, presidente de Aefat— Es un orgullo para nosotros tenerle como voluntario, es ya como de nuestra familia”.

Fotografía de Gonzalo

 

  • Sobre Aefat

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia y por mejorar la calidad de vida de los afectados. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

         

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