"Tod@s con la Distonia": Conoce la campaña de ALDE por el Día Europeo de Distonía este 15 de noviembre

Fecha/Hora de publicación: Martes 14 de Noviembre de 2023

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Distonía España-ALDE

Fuente: ALDE | La Asociación Distonia España ha organizado varias actividades de divulgación científica y difusión para visibilizar esta enfermedad rara y la labor de la asociación en el marco del Día Europeo de este año.

La Asociación Distonía España-ALDE trabaja desde 1991 para ayudar a las personas con distonía y sus familias en todo el territorio nacional, y en esta fecha tan señalada quiere que todas las personas con y sin distonía puedan compartir intereses, información, inquietudes y experiencias en actividades inclusivas y de participación que acerquen a los pacientes entre sí y al resto de la sociedad para visibilizar esta patología tan desconocida.

Programa de Actividades de la Campaña

1. Mesas informativas en Hospitales de España. Horario: 10 a 14 horas.

• 15 noviembre: Hospital U. Ramón y Cajal. Madrid, Hospital Clínic. Barcelona, Hospital U. y Politécnic La Fe. Valencia y Hospital Clínico Universitario. Valladolid
• 16 noviembre: Hospital General U. Gregorio Marañón. Madrid

2. III Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2023 – 24 noviembre 2023

• Lugar: Sede de ALDE en C/ Camino de los Vinateros, 97. Madrid
• Horario: 11 a 14 horas.

Actividad de información y sensibilización que abrirá la sede de ALDE a todas las personas socias, familiares e interesadas en general que deseen conocer más en profundidad la asociación (actividades y servicios que ofrece, instalaciones, formas de colaborar…) y compartir experiencias, información y recursos con otras personas con distonía, familiares y cuidadores.  

3. XXVII Jornada sobre Distonía Muscular – 2 diciembre 2023

• Lugar: Salón de Actos de Fundación ONCE, C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid. Horario: 10 a 14 horas.

Actividad de divulgación científica en ofrecerá seis ponencias impartidas por profesionales de la neurología, expertos en Trastornos del Movimiento, especialistas del sector de la discapacidad y el testimonio personal de un músico profesional que compartirá con nosotros como es convivir con distonía y su proceso de recuperación. Entre todos nos acercarán las terapias y últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la distonía. 

En el mismo acto se presentará el nº 2 de la Revista Distonía 3.0 editada por Distonía España-ALDE que ofrece información y estudios de investigación sobre distonía, experiencias personales, consultas con especialistas, actividades y  noticias de interés para nuestro colectivo. Patrocinada por la Subvención con cargo al 0,7% del IRPF del MDSA2030. Por solidaridad. Otros fines de interés social)

4. Concierto solidario del Grupo Fémina – 3 diciembre 2023

• Lugar: La Nota Rock. C/ Calle Real, 71. San Sebastián de los Reyes. Madrid. Horario: 13 -15 horas.

Actividad de ocio, empatía y solidaridad donde Nazaret Tébar y su banda nos ofrecerán un concierto benéfico de versiones de cantantes femeninas de todos los tiempos, sobre todo de pop y rock nacional. 

Música y solidaridad unidas en una divertida tarde para todos los públicos para difundir la distonía en un entorno lúdico y familiar.  

La campaña está patrocinada por Fundación ONCE (P.Prioridades 2023), Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado del MDSA2030.