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Federación española de enfermedades raras

"Tu juego les da juego", el programa apadrinado por AEFA - Kabuki

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"Tu juego les da juego", el programa apadrinado por AEFA - Kabuki

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki-AEFA-KABUKI

Fuente: Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki) | “Tu juego les da juego” es el programa de responsabilidad social que desde hace varios años lleva realizando la empresa HT Stores en colaboración con Uanataca.

Este año (2021) la acción solidaria de HT Stores - Uanataca tiene el lema “Certifica una sonrisa” y consistirá en entregar un Ajedrez Gigante a un centro donde, por motivos de enfermedad, niñas y niños deban estar en él durante un tiempo.

Este proyecto ha sido apadrinado por la Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome Kabuki (AEFA-Kabuki) y, sobre todo, por los Super Kabuki, que son los niños con Síndrome de Kabuki.

Cada pieza del Ajedrez Gigante lleva en el cuello una tarjeta de PVC única. Cada una de estas tarjetas ha sido pintada a mano por una niña o niño Super Kabuki, con entusiasmo, con dedicación, con esfuerzo, con su imaginación y, sobre todo, con una gran sonrisa; lo que hace que cada tarjeta sea especial.

Y especiales son también, porque la actividad de pintar las tarjetas se encuadró en unas jornadas lúdicas en Madrid y Valencia, organizadas por AEFA-Kabuki para sus socios y también para familias Kabuki no socias; en las que todos l@s niñ@s, arropados por herman@s, padres, madres y otros familiares disfrutaron y compartieron un día muy especial.

Con la entrega de este Ajedrez Gigante Solidario al Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), perteneciente al Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), HT Stores – Unanataca quiere contribuir a visibilizar el Síndrome de Kabuki y su asociación de forma particular, y a todas las enfermedades rara en general; y concienciar, por una parte a la sociedad y por otra a las Instituciones, de la necesidad de mayor integración de las personas con enfermedades raras y mayor inversión en su investigación.

Publicación: 08/09/2021

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