Una campaña en redes sociales evidencia la huella invisible de personas con enfermedades raras que limitan la visión
Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Retina Comunidad Valenciana-RCV
Retina Comunidad Valenciana, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), queremos invitar a la sociedad a realizar una reflexión donde pongamos atención en las adversidades de una persona diagnosticada por una Distrofia Hereditaria de Retina y otras patologías que limitan la visión.
Febrero es un mes para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan las enfermedades poco frecuentes. Desde Retina Comunidad Valenciana queremos sensibilizar sobre el día a día y lo que supone convivir con una de estas patologías.
Campaña de concienciación #Huellainvisible
Del 20 de febrero al 10 de marzo activamos una campaña en redes sociales, donde, primero, vamos a informar sobre estas adversidades y retos a los que nos enfrentamos tras el diagnóstico. Y a continuación, con la etiqueta #Huellainvisible, nos centraremos en cuatro aspectos fundamentales que afectan a la calidad de vida en este colectivo: el ocio, la educación, el empleo y los soportes tecnológicos. Son los cuatro elementos sobre los que girará esta acción.
En una primera fase, compartiremos valoraciones sobre el diagnóstico a través de expertos, participa, el Dr. José María Millán y la Dra. Regina Rodrigo. En la siguiente fase, para evidenciar estas carencias en ocio, educación, empleo y soportes o ayuda tecnológica, serán las personas afectadas las que, con su testimonio en video y en posts en redes sociales describirán las adversidades del día a día.
Retos tras el diagnóstico
Retina Comunidad Valenciana realiza acciones específicas para apoyar a la persona y a su familia tras el diagnóstico. Para la entidad, el bienestar socio-sanitario de la población afectada por alguna *enfermedad rara y el de sus familias es el eje principal.
En el trabajo diario de Retina Comunidad Valenciana se trata de dar respuesta a los procesos de cambio: en las diferentes facetas de la vida cotidiana de los usuarios, en el ámbito laboral, familiar, económico, la condición de persona con discapacidad, la educación o el duelo. Para ello, la Asociación dispone de un equipo técnico especializado, compuesto por: psicoterapeuta, trabajadoras sociales, psicólogas, administrativa y voluntarios, que atienden las necesidades de estas personas.
#Huellainvisible ante el impacto social de estas enfermedades raras
Tras una escucha activa sobre las necesidades de las personas socias en Retina Comunidad Valenciana, la entidad detectó importantes carencias que nos impiden en 2023 acceder en igualdad de oportunidades a las actividades de ocio, a las cuestiones que conectan con el sistema educativo y donde nuestra condición de persona con discapacidad no es tenida en cuenta. También hemos observado importantes limitaciones que nos dejan fuera de un empleo y una normalización en cuanto a independencia económica y autonomía. Por último, en cuanto a la tecnología, por un lado, la brecha económica impide acceder a determinados artículos por su elevado precio, y por otra parte, se observó que las aplicaciones digitales pueden eliminar determinadas barreras, aunque primero hay que conocer la herramienta digital y recibir una formación para su manejo.
Retina Comunidad Valenciana cuenta con personas afectadas de todas las edades. La franja de edad entre los 35 a 50 se siente perjudicada al no poder desarrollar su trabajo o estudios superiores. Los más jóvenes presentan dificultades para acceder a un empleo por cuestión de discapacidad visual. Además, tienen el hándicap de ser jóvenes y no haber cotizado lo suficiente como para poder pedir la incapacidad. Se quedan pues, sin empleo, sin poder encontrar ninguno, y sin poder cobrar pensión digna para sobrevivir.
Y por otro, en cuanto a la inclusión educativa, suele ser habitual que nuestros técnicos se desplacen a los centros educativos para hablar con los docentes. Les explicamos que el alumno con Retinosis Pigmentaria (RP), no es que sea vago, o mal estudiante, podría sentirse frustrado, al no poder seguir el nivel de la clase por dificultades, que suelen ser de tipo técnico, detalla una trabajadora social de la entidad.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de esta jornada de concienciación, Retina CV se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Diseases International (RDI), para crear conciencia global y participativa sobre el impacto de estas enfermedades.
Retina Comunidad Valenciana reúne a más de 600 familias afectadas por patologías que se engloban en las diferentes Distrofias Hereditarias de Retina. Somos una entidad declarada de Utilidad Pública y, estos son alguno de nuestros objetivos: Conocer la incidencia real de estas patologías; Informar sobre los avances científicos; Acogimiento de la persona afectada y de su familia; apoyo psicológico y social; asesoramiento jurídico encauzado hacia la tramitación de minusvalías e incapacidades laborales. Y entre otras funciones, la colaboración con los equipos científicos. personal clínico de oftalmología, profesionales ópticos-optometristas, Centros Municipales de Servicios Sociales, Centros de Salud, etc., con los cuales se trabaja de forma interdisciplinar.
