¡Una Sonrisa vale más que mil palabras! El nuevo proyecto colaborativo de la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA
Fecha/Hora de publicación:
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de Febrero, el escritor Jorge Domenech donará todos los beneficios de las ventas de su libro "El branding de la sonrisa" a través de las plataformas de venta digital, a la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades genéticas caracterizadas por la malformación o degeneración progresiva de la mielina, sustancia grasa blanca que recubre los nervios y que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas, permitiendo que el impulso nervioso viaje desde el cerebro a las diferentes partes del cuerpo. Paulatinamente se van perdiendo todas las capacidades (vista, oído, marcha…). Actualmente no existe tratamiento para la mayoría de los tipos de Leucodistrofias.
Estas patologías están consideradas enfermedades raras, ya que su prevalencia es muy baja, lo que conlleva que no se realicen los suficientes esfuerzos en investigación como sucede con otras patologías más prevalentes y es habitual que gran parte de los fondos para realizar investigación contra enfermedades raras provenga de campañas benéficas y donaciones realizadas a título individual.
Por todo ello, Jorge Domenech, ha querido aportar un pequeño granito de arena en la lucha contra las Leucodistrofias, La investigación en Enfermedades raras puede ser muy útil para las personas que las padecen. Por ello, ha decidido donar los beneficios derivados de todas las ventas, tanto en formato físico como digital, que se produzcan durante un año a la Asociación Española contra la Leucodistrofia.
Desde la Asociación Española contra la Leucodistrofia-ELA España, su presidenta, Carmen Sever, ha afirmado que “la investigación contra las leucodistrofias es de gran importancia para nosotros” y que “este tipo de campañas además de la ayuda económica, conllevan una difusión muy necesaria para poder llegar a más gente, tanto a afectados como personas que también quieran colaborar para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen”.
Puedes acceder al libro y colaborar con esta campaña benéfica en el siguiente enlace.
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